J 50 c'est reparti
J'écris de la chambre où arthur est hospitalisé depuis hier matin, il est en ce moment au bloc pour une nouvelle biopsie.
Eh oui rebelote depuis que nous sommes rentrés vendredi les diarrhées et vomissements ont repris que de plus elle (l'acalmie a été courte) avec en prime une très grosse fatique et donc un été général aussi très moyen.
Le WE a été très difficile, notre petit lou si tonique d'habitude n'a pas quitté le lit et le canapé, le moral en a pris un coup aussi, il se rend bien compte que ses capacités physiques sont diminuées,pas facile pour nous de le voir comme ça et de ne pas réussir à lui donner du peps.
Avec tout ça l'appétit n'a pas augmenté bien au contraire il était trop fatigué pour manger qui que ce soit mais aussi pour boire!
Devant cet état clinique je sais très bien qu'il ne peut pas rester à la maison et je n'y tiens pas car la maison c'est bien qd tout va bien sinon on préfère être à l'hôpital. Je fais donc les valises dimanche soir et on se rend comme prévu en hôp de jour mais à 11h30 au lieu de 9h30 à cause de la tempête (3h de trajet, des vomissements mais une patience exemplaire)
En arrivant je demande à parler au docteurM. chef de service, elle me dit immédiatement qu'il faut le garder (tiens donc!) et organise de suite une intervention au bloc pour ce jour afin de faire à nouveau une colo et fibro ainsi qu'une biopsie.
Elle m'annonce en même temps les résultats de la maladie résiduelle, elle est toujours positive même si elle a bien baissée depuis le départ il faut qu'elle soit négative (pour éviter la rechute qui est le 1er risque de la greffe)
Donc, je vais essayer de faire simple pour balayer cette résiduelle il faut avoir l'effet du donneur c'est à dire que les lymphocytes de notre petite léonie bataillent contre les cellules leucémiques résistantes de notre petit champion. Il s'agit donc de cette fameuse GVH qui dans notre cas est du coup nécessaire pour gagner contre cette sa...erie de maladie mais qu'il faut contrôler aussi pour ne pas qu'elle soit trop importante (tout ça se fait par le dosage de la ciclo)
Pour l'instant il faut que la biopsie confirme cette GVH car la dernière fois les résultats étaient négatifs (peu-être cela avait été fait trop tôt) avant d'entamer quelque chose, car rien n'est encore sûr.
EN plus Arhur était porteur d'un virus qui a priori s'est réveillé et qui pourait lui aussi être responsalble de ces problèmes intestinaux et de cette fatigue. Toute une artillerie a donc été mise en place pour le traiter donc à voir comment il réagit à ça!
Voilà, j'ai l'impression d'être toujours au même stade gvh pas gvh, toujours est-il que même si nous la redoutons il faudra en rechercher une si ça n'est pas le cas.
J'expliquerai plus tard la suite du traitement selon les résultats obtenus (j'espère mercredi)
En tout cas Arthur est mieux depuis que l'on est rentrés dans le service, comme la dernière fois d'ailleurs (à croire qu'il se sent mieux ici, plus en sécurité?où est-ce le hasard, je vais essayer d'en parler à la psy car je me pose des questions) Le passage au bloc a quand même été difficile, lavement hier soir à 22h puis à nouveau ce matin à 7h, toilette à la bétadine... il sature de tout ça et pour cause, certains adultes ne suporteraient pas le quart de ce qu'il subit. Heureusement , un tour à la salle de jeux un peu de DS et d'ordi (merci à catherine l'éducatrice de nous en avoir prêté un) de la rigolade avec les clowns et on oublie un instant toutes ces misères.
Quant à Michaël et moi nous vivons difficilement toutes ces hospit. être à nouveau séparés, laisser léonie (merci encore aux mamies d'être toujours là, comment ferions nous) nous avions pensé à un après-greffe un peu plus calme mais peu importe tout ça le principal c'est de ce concentrer sur notre petit bonhomme et qu'il continue à être fort.
Continuez tous à nous envoyer des ondes positives car je crois en la force des pensées
A plus tard pour d'autres nouvelles
Eh oui rebelote depuis que nous sommes rentrés vendredi les diarrhées et vomissements ont repris que de plus elle (l'acalmie a été courte) avec en prime une très grosse fatique et donc un été général aussi très moyen.
Le WE a été très difficile, notre petit lou si tonique d'habitude n'a pas quitté le lit et le canapé, le moral en a pris un coup aussi, il se rend bien compte que ses capacités physiques sont diminuées,pas facile pour nous de le voir comme ça et de ne pas réussir à lui donner du peps.
Avec tout ça l'appétit n'a pas augmenté bien au contraire il était trop fatigué pour manger qui que ce soit mais aussi pour boire!
Devant cet état clinique je sais très bien qu'il ne peut pas rester à la maison et je n'y tiens pas car la maison c'est bien qd tout va bien sinon on préfère être à l'hôpital. Je fais donc les valises dimanche soir et on se rend comme prévu en hôp de jour mais à 11h30 au lieu de 9h30 à cause de la tempête (3h de trajet, des vomissements mais une patience exemplaire)
En arrivant je demande à parler au docteurM. chef de service, elle me dit immédiatement qu'il faut le garder (tiens donc!) et organise de suite une intervention au bloc pour ce jour afin de faire à nouveau une colo et fibro ainsi qu'une biopsie.
Elle m'annonce en même temps les résultats de la maladie résiduelle, elle est toujours positive même si elle a bien baissée depuis le départ il faut qu'elle soit négative (pour éviter la rechute qui est le 1er risque de la greffe)
Donc, je vais essayer de faire simple pour balayer cette résiduelle il faut avoir l'effet du donneur c'est à dire que les lymphocytes de notre petite léonie bataillent contre les cellules leucémiques résistantes de notre petit champion. Il s'agit donc de cette fameuse GVH qui dans notre cas est du coup nécessaire pour gagner contre cette sa...erie de maladie mais qu'il faut contrôler aussi pour ne pas qu'elle soit trop importante (tout ça se fait par le dosage de la ciclo)
Pour l'instant il faut que la biopsie confirme cette GVH car la dernière fois les résultats étaient négatifs (peu-être cela avait été fait trop tôt) avant d'entamer quelque chose, car rien n'est encore sûr.
EN plus Arhur était porteur d'un virus qui a priori s'est réveillé et qui pourait lui aussi être responsalble de ces problèmes intestinaux et de cette fatigue. Toute une artillerie a donc été mise en place pour le traiter donc à voir comment il réagit à ça!
Voilà, j'ai l'impression d'être toujours au même stade gvh pas gvh, toujours est-il que même si nous la redoutons il faudra en rechercher une si ça n'est pas le cas.
J'expliquerai plus tard la suite du traitement selon les résultats obtenus (j'espère mercredi)
En tout cas Arthur est mieux depuis que l'on est rentrés dans le service, comme la dernière fois d'ailleurs (à croire qu'il se sent mieux ici, plus en sécurité?où est-ce le hasard, je vais essayer d'en parler à la psy car je me pose des questions) Le passage au bloc a quand même été difficile, lavement hier soir à 22h puis à nouveau ce matin à 7h, toilette à la bétadine... il sature de tout ça et pour cause, certains adultes ne suporteraient pas le quart de ce qu'il subit. Heureusement , un tour à la salle de jeux un peu de DS et d'ordi (merci à catherine l'éducatrice de nous en avoir prêté un) de la rigolade avec les clowns et on oublie un instant toutes ces misères.
Quant à Michaël et moi nous vivons difficilement toutes ces hospit. être à nouveau séparés, laisser léonie (merci encore aux mamies d'être toujours là, comment ferions nous) nous avions pensé à un après-greffe un peu plus calme mais peu importe tout ça le principal c'est de ce concentrer sur notre petit bonhomme et qu'il continue à être fort.
Continuez tous à nous envoyer des ondes positives car je crois en la force des pensées
A plus tard pour d'autres nouvelles