le retour 2
Je n'ai pas peu écrire cette semaine car je suis restée à l'hôpital jusqu'a hier soir où nous sommes enfin rentrés.
Les diarrhées et vomissements ont largement diminués grâce à un meilleur dosage de la ciclosporine (nous sommes passés de 50mg matin et soir à 75). Les résultats étaient perturbés à cause de ces soucis intestinaux et aussi de l'inflammation de l'estomac qui a fait que l'organisme avait du mal à assimiler la ciclo.
Tout cela reste à surveiller de près car cela peut vite changer et surtout nous avons bien du mal à faire boire à arthur ses 1.5l par jour.
La biopsie elle n'a rien révélée mais les médecins restent quand même sur la probabilité d'une GVH
En tout cas cela fait du bien de rentrer à nouveau chez soi même si nous sommes repartis ce matin à Nantes pour un dosage ciclo et que nous y retournons lundi.
Les bilans sanguins eux sont bons, les rouges ne sont pas très élevés mais ils se maintiennent donc toujours pas de transfusions pour l'instant.
Arthur, lui, s'il est relativement en forme, cette nouvelle semaine d'hospit ne l'a pas aidé à reprendre des forces, le moral par contre est toujours bon, il a bien accepté de de devoir rester à Nantes (mieux que sa mère) même si l'appétit n'y était pas du tout.
L'alimentation entérale la nuit est donc toujours d'actualité et côté médicaments on lui a enlevé l'huile de foie de morue qui le faisait vomir systématiquement.
Voilà pour les dernières nouvelles (nous attendons encore les résultats du myelo il y a eu du retard) en espérant que les choses se stabilisent et que nous arrivions à nous poser un peu.
J'ai rajouté dans les liens le blog de Maëva greffée il y a 3 mois et pour qui tout se passe relativement bien, c'est une petite championne qui est aussi très courageuse. Cela fait du bien de voir du positif car en ce moment dans le service trop de rechutes précoces mais aussi tardives, cette maudite maladie aussi agressive que sournoise qui revient à l'assaut sans crier gare!!!!!
Je souhaite en tout cas à ces familles de trouver à nouveau l'énergie pour continuer la bataille car je pense que cela doit être encore plus difficile que la 1ère fois.
Tout cela n'est pas pour remonter le moral des troupes mais je pars sur l'idée que ceux qui sont guéris ne reviennent pas dans le service (du moins que pour des visites) et donc que ces enfants là on ne les voie pas mais il y en a bien quand même.
Certains m'ont demandé notre adresse privée la voici : lajotte@msn.com
merci encore à vous tous pour votre soutien
Bonne nuit et bon week-end