Dur, dur
La semaine a été longue et difficile, les problèmes digestifs toujours très présents et une incertitude quant à tout cela qui persiste.
Les résultats des biopsies de jeudi ne sont pas encore sûrs, j'ai appelé ce matin dans le service mais il faut attendre encore sauf que Arthur commence à être fatigué de tout cela et l'état général s'en fait ressentir.
Je n'ai pas envie qu'on attende qu'il soit au plus bas pour faire quelque chose même si notre petit bout parait toujours aller bien.
Arthur est donc à nouveau hôspitalisé depuis ce matin, c'est michaël qui assure et moi je prendrai le relai demain après-midi.
Ils va être hydraté et la ciclo va être repassée en intra-veineux car le dosage de jeudi n'était pas bon et vu que Mme M. pense qu'il a tous les signes d'une GVH il faut absolument que ce dosage soit bon afin de traiter au mieux cette réaction du greffon qui pourrait donner tous ces soucis gastriques.
J'avoue tout ça est bien compliqué et ça l'est encore plus de l'expliquer par écrit donc désolée si je ne suis pas très claire.
Le médecin a aussi donné son accord pour diminuer l'alimentation entérale afin qu'Arhur mange un peu plus "solide" et un médicament a aussi été supprimé (l'huile de foie de morue) car il le fait vomir presque à chaque fois. De l'heure qu'il est l'organisme d'arthur rejette en bloc tous les médicaments, parfois l'alimentation, je pense qu'il sature de toutes ces toxicités ingurgitées depuis le début. J'espère une chose c'est pouvoir diminuer le plus rapiement possible tous ces traitements je le sais très importants mais qui lui font tant de mal car nous sommes dans un cercle vicieux.
Voilà avec tout ça le moral d'arthur n'est pas très bon, il s'est réveillé de sa sieste en pleurant ce midi, il voulait rentrer à la maison, dur dur mais je fais confiance à Michaël pour lui redonner du peps.
Nous aussi on aurait aimé autre chose pour ce WE mais c'est comme ça il ne faut pas faire de projets, le plus important c'est que cela aille mieux et on va encore dire vivement la semaine prochaine pour avoir des résultats et tant qu'à faire si ça pouvait être des bons.
En parlant de bon, je finirai sur une note positive, nous avons eu jeudi le résultat du chimérisme qui est de 100% donc ce sont bien que des cellules de léonie qui ont été retrouvées dans le sang de son frère.
Les médicaments qu'ils prend sont aussi là pour contrôler ce chimérisme et surtout le conserver car ce pourcentage peut changer, donc tous les 15J il y aura un contrôle pendant 6 mois puis un par mois pendant 6 mois..............
Quelques photos de nos retrouvailles du WE dernier
Bon week-end à tous