un jour sur deux
La journée d'hier s'est bien passée dans l'ensemble arthur a retrouvé un peu d'énergie et aussi ses pitreries, il a chanté hier après-midi avec les musiciennes et il était insassiable.
Ce matin j'étais juste rentrée dans la chambre que le pauvre chéri s'est mis à vomir et la sonde est malheureusement parti avec. Il ne veut pas qu'on lui remette mais pas de négociation possible il le faut car il mange trop peu et il ne pourrait pas avaler tous les médicaments.
C'est d'ailleurs l'avantage de la sonde on peut y passer tous les médicaments et c'est même lui qui le fait et il se débrouille comme un chef.
En fin de matinée on la lui remet donc, il reste courageux car cela n'a rien d'agréable, pourvu qu'il la garde le plus longtemps possible.
S'en suit le bilan pour la ciclosporine et la numération, et là cela à durer une heure car très mauvais retour veineux sur l'autre cathé, on s'apprêtait à le piquer quand au dernier moment un tube de sang a pu être prélevé.
C'est pas fini à 13h poussée de T° à 38°4 il faut faire un autre bilan infectieux et une hémoculture, cette fois-ci on essaie sur le 1er cathé pour voir s'il fonctionne mais toujours rien.
Après maintes manipulations on y arrivera sur le 2ème mais Arthur en a ras le bol, il veut qu'on le laisse tranquille et j'avoue que mois aussi je vais stresser maintenant à chaque bilan. Je ne sais pas encore quelle solution l'équipe aura a apporter si un moment donné il n'y a plus aucun retour sur les 2 cathé. A voir...............
Cet après-midi Bernadette une des infirmières libérales qui lui fait les soins à la maison vient le voir ça devrait lui faire plaisir et je la remercie d'ailleurs vivement de cette attention.
Enfin voilà il y a toujours du changement un jour ça se déroule à peu près bien on se dit pourvu que ça dure et en peu de temps tout change, mais c'est comme ça il va falloir s'y habituer.De toute façon dans ces maladies il n'y a jamais rien de gagné même après la greffe (et surtout après) quand tout a bien fonctionné je revois tous ces enfants qui ont été greffés et qui reviennent en hospitalisation pour X raisons que ce soit en conventionnel ou même en stérile.
Cela dit on en est pas là chaque jour suffit sa peine et qui vivra verra!
Rapidement j'en profite pour vous parler des 2 liens que j'ai mis dans le blog, celui de la maman de Marius greffé cet été et pour qui cela n'a pas été simple du tout et encore aujourd'hui même si c'est mieux. Merci à sa maman cela m'a beaucoup aidé de parler avec elle pendant la période pré-greffe d'Arthur où c'était très dur, j'avais besoin d'en savoir plus et elle était là . J'espère la voir de moins en moins dans le service dans le sens où cela voudrait dire que Marius irait de mieux en mieux et donc les visites de plus en plus rares et c'est ce qui va arriver!
Sinon il y a celui de la maman de Bérénice qui est aussi quelqu'un de formidable je l'ai connue à la maison des parents et son parcours est long et difficile. Cela dit sa générosité, son courage, sa ténacité.............sont admirables c'est un "modèle " pour moi et j'espère de tout mon coeur que cela va porter ses fruits et que la belle Bérénice vainquera de cette saloperie de maladie. Merci à toi Isabelle d'avoir été là aussi pour moi et tu es toi et ta famille dans nos pensées.
Je ne vous parlerai pas bien sûr de toutes les autres familles que je cotôie à l'hôpital et pour lesquelles j'aime à prendre des nouvelles de leurs enfants surtout quand elles sont bonnes.
J'ai eu plus de temps libre aujourd'hui pendant la sieste d'Arthur ça se voit non ?
Bon après-midi
Ce matin j'étais juste rentrée dans la chambre que le pauvre chéri s'est mis à vomir et la sonde est malheureusement parti avec. Il ne veut pas qu'on lui remette mais pas de négociation possible il le faut car il mange trop peu et il ne pourrait pas avaler tous les médicaments.
C'est d'ailleurs l'avantage de la sonde on peut y passer tous les médicaments et c'est même lui qui le fait et il se débrouille comme un chef.
En fin de matinée on la lui remet donc, il reste courageux car cela n'a rien d'agréable, pourvu qu'il la garde le plus longtemps possible.
S'en suit le bilan pour la ciclosporine et la numération, et là cela à durer une heure car très mauvais retour veineux sur l'autre cathé, on s'apprêtait à le piquer quand au dernier moment un tube de sang a pu être prélevé.
C'est pas fini à 13h poussée de T° à 38°4 il faut faire un autre bilan infectieux et une hémoculture, cette fois-ci on essaie sur le 1er cathé pour voir s'il fonctionne mais toujours rien.
Après maintes manipulations on y arrivera sur le 2ème mais Arthur en a ras le bol, il veut qu'on le laisse tranquille et j'avoue que mois aussi je vais stresser maintenant à chaque bilan. Je ne sais pas encore quelle solution l'équipe aura a apporter si un moment donné il n'y a plus aucun retour sur les 2 cathé. A voir...............
Cet après-midi Bernadette une des infirmières libérales qui lui fait les soins à la maison vient le voir ça devrait lui faire plaisir et je la remercie d'ailleurs vivement de cette attention.
Enfin voilà il y a toujours du changement un jour ça se déroule à peu près bien on se dit pourvu que ça dure et en peu de temps tout change, mais c'est comme ça il va falloir s'y habituer.De toute façon dans ces maladies il n'y a jamais rien de gagné même après la greffe (et surtout après) quand tout a bien fonctionné je revois tous ces enfants qui ont été greffés et qui reviennent en hospitalisation pour X raisons que ce soit en conventionnel ou même en stérile.
Cela dit on en est pas là chaque jour suffit sa peine et qui vivra verra!
Rapidement j'en profite pour vous parler des 2 liens que j'ai mis dans le blog, celui de la maman de Marius greffé cet été et pour qui cela n'a pas été simple du tout et encore aujourd'hui même si c'est mieux. Merci à sa maman cela m'a beaucoup aidé de parler avec elle pendant la période pré-greffe d'Arthur où c'était très dur, j'avais besoin d'en savoir plus et elle était là . J'espère la voir de moins en moins dans le service dans le sens où cela voudrait dire que Marius irait de mieux en mieux et donc les visites de plus en plus rares et c'est ce qui va arriver!
Sinon il y a celui de la maman de Bérénice qui est aussi quelqu'un de formidable je l'ai connue à la maison des parents et son parcours est long et difficile. Cela dit sa générosité, son courage, sa ténacité.............sont admirables c'est un "modèle " pour moi et j'espère de tout mon coeur que cela va porter ses fruits et que la belle Bérénice vainquera de cette saloperie de maladie. Merci à toi Isabelle d'avoir été là aussi pour moi et tu es toi et ta famille dans nos pensées.
Je ne vous parlerai pas bien sûr de toutes les autres familles que je cotôie à l'hôpital et pour lesquelles j'aime à prendre des nouvelles de leurs enfants surtout quand elles sont bonnes.
J'ai eu plus de temps libre aujourd'hui pendant la sieste d'Arthur ça se voit non ?
Bon après-midi