visite hebdomadaire
Nous sommes allés hier à Nantes pour notre visite hebdo car elle est passée désormais à une fois par semaine, au programme : bilan de sang, pansement de cathéter, bilan clinique. Sur ce plan donc Arthur va bien, il commence à manger un peu plus, il n'y a plus de soucis digestifs et il retrouve un peu de son tonus d'avant. Nous avons diminué l'alimentation entérale de moitié pour peut-être l'arrêter complètement la semaine prochaine si le poids reste stable .Psychologiquement ça roule aussi, il a bon moral et veut faire plein d'activités mais toujours avec l'autorisation des médecins donc patience encore....
Les bilans sanguins eux sont toujours stables, il est toujours plus ou moins anémié mais rien de catastrophique, nous attendons toujours les résultats du dernier myelo, je l'espère la semaine prochaine...................
Voillà deux semaines et demi que nous sommes à la maison (sans hospit, sans valises à faire, sans léonie à mettre en garde.....) nous avons du mal a y croire, Arthur est en meilleur forme chaque jour et c'est tout ce qui compte pour nous.
Nous profitons de chaque jour qui passe avec malgré tout une épée de damoclès au-dessus de la tête qui peut tomber à n'importe quel moment.
Comment ne pas être sur le quivive quand arthur se plaint d'une douleur quelconque, quand la T° monte un peu trop.......
Il nous faut apprendre à vivre avec avec la maladie le plus sereinement possible pour tout le monde, à maîtriser nos angoisses quant aux petits tracas du quotidien qui sont banals pour beaucoup mais pas pour nous et à vivre au jour le jour avec notre petit bonhomme (et sa soeur bien sûr) qui est notre meilleur baromètre il faut bien le dire.
Pour l' occuper et motiver nous essayons d'avoir des petits projets et là en l'occurence il s'agit d'une promesse faite quand il était en stérile, celle d'avoir un poulailler dans le jardin (comme quoi, ne jamais dire jamais!)
Chose promise chose dûe, Michaël s'y est attelé ce week-end et à fabriqué un magnifique poulailler.
Ce matin nous sommes allés acheter 2 poules sur la marché et mamie nous a fait la surprise de ramener un coq!! merci pour le cadeau tu as fait au moins un heureux!
Tous les jours arthur et léonie iront leur donner à manger (normalement!) mais aussi ramasser les oeufs.
Je vous présente Magique et Justine (c'est arthur qui a choisi) le coq n'a pas encore de nom!
Nous retournons à l'hôpital mardi prochaine 15 Avril, en attendant les prochaines nouvelles je vous dis bonne fin de semaine et à plus tard.
Les bilans sanguins eux sont toujours stables, il est toujours plus ou moins anémié mais rien de catastrophique, nous attendons toujours les résultats du dernier myelo, je l'espère la semaine prochaine...................
Voillà deux semaines et demi que nous sommes à la maison (sans hospit, sans valises à faire, sans léonie à mettre en garde.....) nous avons du mal a y croire, Arthur est en meilleur forme chaque jour et c'est tout ce qui compte pour nous.
Nous profitons de chaque jour qui passe avec malgré tout une épée de damoclès au-dessus de la tête qui peut tomber à n'importe quel moment.
Comment ne pas être sur le quivive quand arthur se plaint d'une douleur quelconque, quand la T° monte un peu trop.......
Il nous faut apprendre à vivre avec avec la maladie le plus sereinement possible pour tout le monde, à maîtriser nos angoisses quant aux petits tracas du quotidien qui sont banals pour beaucoup mais pas pour nous et à vivre au jour le jour avec notre petit bonhomme (et sa soeur bien sûr) qui est notre meilleur baromètre il faut bien le dire.
Pour l' occuper et motiver nous essayons d'avoir des petits projets et là en l'occurence il s'agit d'une promesse faite quand il était en stérile, celle d'avoir un poulailler dans le jardin (comme quoi, ne jamais dire jamais!)
Chose promise chose dûe, Michaël s'y est attelé ce week-end et à fabriqué un magnifique poulailler.
Ce matin nous sommes allés acheter 2 poules sur la marché et mamie nous a fait la surprise de ramener un coq!! merci pour le cadeau tu as fait au moins un heureux!
Tous les jours arthur et léonie iront leur donner à manger (normalement!) mais aussi ramasser les oeufs.
Je vous présente Magique et Justine (c'est arthur qui a choisi) le coq n'a pas encore de nom!
Nous retournons à l'hôpital mardi prochaine 15 Avril, en attendant les prochaines nouvelles je vous dis bonne fin de semaine et à plus tard.