J 87 on avance

La journée de mardi en HDJ a été plustôt encouragante en terme de résultats, le bilan était bon
4320 blancs
10,1 d'hémoglobine
256000 plaquettes
mais aussi et surtout il n'y a plus de maladie résiduelle tout du moins que l'on puisse déceler à l'analyse moléculaire(yes!!!). Le doc met tout de même un bémol dans le sens où cela peut revenir et il faut que cela se confirme au prochain myelo (qui aura lieu lundi prochain) mais pour nous c'est une bonne nouvelle et nous la prenons comme telle. Cela fait du bien de souffler un peu même si arthur est en rémission et que rien n'est  jamais gagné on prend les bons moments quand ils passent, il y en a eu beaucoup de difficiles!
En tout cas la moelle de notre petite nini est une championne et il faut qu'elle continue à travailler comme ça on y croit.
Les résultats du chimérisme (% de cellules de léonie) eux ne sont pas arrivés et ce sont avec la résiduelle les deux paramètres les plus importants à surveiller car ils sont indicateurs d'une rechute...

L'alimentation  a été arrêtée complètement, à voir si son poids se maintien d'ici à la semaine prochaine et a voir aussi pour la sonde si arthur accepte les médicaments par voie orale (il en a 6-7 par jour) elle pourrait lui être enlevée la semaine prochaine.
Le cathé lui est bel et bien bouché, impossible de prélever même en passant de  l'héparine rien n'y a fait. Il a donc fallu le prélever en périphérique (au bras) et cela s'est très bien passé, il a réussi à surmonter la peur de l'aiguille.
J'ai donc demandé si  l'on pouvait profiter du bloc lundi prochain pour lui ôter vu qu'i ne fonctionnne pas(cela ferait une soure d'infection en moins) les médecins doivent en discuter donc on verra bien...

Sinon l'état général est bon aussi arthur est très tonique et retrouve son dynamisme d'avant il faut même le canaliser parfois mais je préfère ça de loin
Pour ce qui est du côté psychologique le moral est bon pas de souci mais par contre plus difficile de se réintégrer dans la vie sociale. Je m'en suis vraiment aperçue samedi dernier lors de notre 1ère grande sortie à la chasse aux oeufs organisée par les assistantes maternelles de la garnache. Il y avait beaucoup de monde qu'il connaissait mais le regard des autres est difficile pour lui (d'autant plus avec l'effet de groupe) et il a du mal à se détacher de moi. Je pense qu'avec ce qu'il a vécu depuis plusieus mois il va avoir besoin d'un suivi psy notamment avec la réintégration à l'école....il m'a avoué que sa sonde le complexe beaucoup mais le fait de l'enlever ne résoudra pas tout . Nos relations aussi ne sont pas simples et pas toujours faciles, nos rapports sont à la fois fusionnels et conflictuels, il est difficile pour moi d'avoir de l'autorité dans ces conditions et lui profite un peu de la situation je pense. Si quelqu'un connait un bon médecin spécialiste dans le domaine et pas trop loin de chez nous (car arthur en a eu peu marre de faire la route pour aller à Nantes) merci de me le communiquer car je crois que nous allons avoir besoin d'aide extérieure.

Voilà tout ça pour vous dire que nous sommes dans un bon état d'esprit, relativement sereins et que nous avons fêté mon anniversaire dans la joie et la bonne humeur. Merci d'ailleurs à vous tous pour vos marques d'attention, merci pour tous ceux qui nous soutiennent de près où de loin, nous en avons toujours autant  besoin, merci aux personnes qui suivent arthur et qui l'aident  en parallèle (peut-être grâce à cela qu'il est si bien aujourd'hui) je n'ai pas le temps de remercier tout le monde individuellement  mais sachez que nous sommes très reconnaissants.

Nos prochains rendez-vous en HDJ sont donc lundi pour un myelogramme et mardi pour le bilan des 3 mois post greffe.
Je vous tiendrai au courant bien sûr des prochains résultats et du bilan de mardi.

Bon week-end en attendant