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De nouveau le coeur
(24/07/2008
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Dimanche soir le coeur d'arthur a refait des siennes avec une tachycardie à 250 pulsations /minute donc comme convenu avec le Doc de Nantes direction les urgences de Challans pour avoir au moins un tracé, c'est Michaël qui s'y colle et qui gère la 'crise" sur place. De là, la tachycardie... -
les vacances
(04/07/2008
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L'année scolaire est terminée et nous sommes heureux qu'il ait pu y retourner avant la fin car nou<qws ne pensions pas cela possible si rapidement après la greffe. Arthur ira donc en CP à la rentrée prochaine et il a à coeur de rattraper son retard pendant cet été et c'est... -
quelques nouvelles !
(20/06/2008
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bonjour a vous tous , je prend un peu de temps sur mes papiers a faire, pour vous donner des nouvelles , ceux qui attendent leurs devis excuser moi je m'en occupe sa ne seras pas long et pour ceux qui attendent leurs factures elles sont deja faitent et pretes a envoyées, plaisanteries... -
une nouvelle étoile....
(09/06/2008
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Cela fera une semaine à demain que Rachel une jeune fille de 9 ans nous a quittés, elle a été greffée cet été et a rechuté en ce début d'année, cette maladie n'en fini pas d'emporter des vies... Je t'ai connue Rachel toi et ta famille dans le service et je n'oublierai jamais ta volonté,ta... -
Retachycardie
(31/05/2008
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Cette semaine Arthur nous a fait deux crises de tachycardie en trois jours dont une qui a durée 1h30 et pour laquelle les techniques de respiratation n'ont pas été efficaces. Nous avons profité de notre rendez-vous mercredi avec docteurM. pour lui en parler mais elle n'a aucune idée d'où cela... -
J 123
(23/05/2008
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Quelques nouvelles rapides, Arthur va toujours à l'école les après-midi mais cela ne s'est pas fait sans difficultés, surtout la semaine dernière. Après les débuts euphoriques, place aux pleurs, aux refus de me laisser, aux angoisses de rentrer dans la cour...que s'est-il passé, je ne sais pas... -
vole petit ange............
(13/05/2008
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La jolie Bérénice a quitté ce monde de souffrances pour un ailleurs plus beau mais elle laissera un grand vide derrière elle. Mes pensées ne quittent pas cette famille qui a vécu tant de souffrances puisse-t-elle trouver la force et le courage de continuer, j'aurais tant souhaitée une fin... -
pas de nouvelles....
(08/05/2008
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bonnes nouvelles, eh oui je confirme le dicton, arthur va bien et je dirais même très bien. Sa rentrée scolaire a eu lieu mercredi dernier, après un premier après-midi d'adaptation, les autres se sont bien passés dans l'ensemble. Il était super excité de retrouver ses copains et de... -
Bilan 3 mois post-greffe
(27/04/2008
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Comme prévu mardi nous sommes allés faire le bilan des 3 mois : - éco-coeur ça va - EFR (examen respiratoire) c'est bien - radio des poumons RAS - gros bilan sanguin : globules blancs 4120 dont 1100 lymphocytes, bien (pour les neutrophiles j'ai zapé l'info)... -
J 87 on avance
(17/04/2008
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La journée de mardi en HDJ a été plustôt encouragante en terme de résultats, le bilan était bon 4320 blancs 10,1 d'hémoglobine 256000 plaquettes mais aussi et surtout il n'y a plus de maladie résiduelle tout du moins que l'on puisse déceler à l'analyse moléculaire(yes!!!). Le... -
visite hebdomadaire
(08/04/2008
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Nous sommes allés hier à Nantes pour notre visite hebdo car elle est passée désormais à une fois par semaine, au programme : bilan de sang, pansement de cathéter, bilan clinique. Sur ce plan donc Arthur va bien, il commence à manger un peu plus, il n'y a plus de soucis digestifs et il retrouve... -
Ca va
(30/03/2008
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Le temps passe vite depuis notre retour (plus vite qu'à l'hôpital d'ailleurs) les journées sont bien remplies entre les visites en hôpital de jour et les petites sorties à droite à gauche pour occuper notre petit loulou. Eh oui il est plustôt en forme et pour son moral il est... -
enfin
(22/03/2008
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De retour à la maison depuis vendredi soir, presque 15 jours d'hôspitalisation en secteur conventionnel. Le doc a accepté le relai des antibio par la bouche je la remercie de nous avoir laissés partir avant le WE, pour nous c'est énorme. Arthur est donc beaucoup mieux... -
paques a la garnache
(19/03/2008
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L'interimaire bonjour a tous On ma devancé un peu mais c'est sa la modernitée et la rapiditée de l'informatique, OUI arthur passeras paques a la garnache ,cece a vue docteur M ce matin et elle a decidé qu'arthur prenderas le reste de ces antibio en comprimés ... -
6 mois deja
(19/03/2008
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l'interimaire celine ma dit si je voulais et si j'avais le temps de vous donner quelques nouvelles , donc je m'excute les soirées sont longues je suis revenue de nantes à 23 heures et comme tres souvant quand je suis seul a la maison je n'arrive pas a... -
finalement !
(14/03/2008
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Les résultats de la biopsie ont confirmés les 1ers, il n'y a pas de GVH mais certainement un virus (ns attendons toujours les résultats) dont il était porteur et qui se serait réveillé. Les symptômes dans les deux cas sont en fait les mêmes donc il était très important d'être sûr du résultat... -
J 50 c'est reparti
(11/03/2008
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J'écris de la chambre où arthur est hospitalisé depuis hier matin, il est en ce moment au bloc pour une nouvelle biopsie. Eh oui rebelote depuis que nous sommes rentrés vendredi les diarrhées et vomissements ont repris que de plus elle (l'acalmie a été courte) avec en prime une très grosse... -
le retour 2
(07/03/2008
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Je n'ai pas peu écrire cette semaine car je suis restée à l'hôpital jusqu'a hier soir où nous sommes enfin rentrés. Les diarrhées et vomissements ont largement diminués grâce à un meilleur dosage de la ciclosporine (nous sommes passés de 50mg matin et soir à 75). Les résultats... -
Dur, dur
(01/03/2008
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La semaine a été longue et difficile, les problèmes digestifs toujours très présents et une incertitude quant à tout cela qui persiste. Les résultats des biopsies de jeudi ne sont pas encore sûrs, j'ai appelé ce matin dans le service mais il faut attendre encore sauf que Arthur commence... -
J 35
(25/02/2008
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La 1ère journée en HDJ (hôpital de jour) a été très mouvementée car ponctuée de vomissements et de diarrhées qui elles ont commencées hier. A 10h les bilans, pansements....étaitent finis nous pouvions partir sauf que arthur a vomi 3 fois après chaque passage de médicaments et du coup ils n'ont... -
aller-retour
(23/02/2008
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Après la joie des retrouvailles à la maison les désagréments du quotidien mais bon on se doutait que cela n'allait pas aller tout seul et il y aura bien pire. Après avoir passé une très bonne nuit dans SON lit Arthur a vomi 3 fois dans la matinée, j'ai donc été obligée de lui... -
4 garnachois reunis
(21/02/2008
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interimaire de service voila c'est fait arthur et cece sont rentrés vers 17h30 avec une voiture pleine de sac qui ne demandais qu'a etre vidée , alors nous nous y sommes tous mis merci mamie , manou et zouzou le plus gros etait trié et ces dames se sont allées , le mr ? est venu... -
sortie en vue
(19/02/2008
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Notre petit champion fait de gros efforts pour pouvoir sortir jeudi ou vendredi, il doit boire beaucoup pour éliminer la ciclosporine qu'il prend d'ailleurs parfaitement bien. Il essaie aussi de manger un peu à chaque repas même si l'appétit n'y est pas, je pense qu'à la maison ce... -
Finalement
(18/02/2008
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Le dimanche n'a pas été si calme que ça, hier soir je laisse arthur à 22h30 et à 23h15 coup de fil du service il faut que je revienne arthur refait une crise de tachychardie (pouls à 250). Le médecin de garde est donc venu et grâce à des techniques de respiration elle a réussi... -
Dimanche calme
(17/02/2008
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Manou a eu droit aussi d'être mitrailléenos deux ptits loups -
chais pas
(16/02/2008
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l'interimaire le retour... voila arthur a commencé la cyclo et non le cyclo par la bouche ce matin , cela veut dire que l'on prepare la sortie de l'hopital si tout continue comme sa , la cyclo je sais pas si celine vous a expliqué j'espere car moi je vais essayer mais... -
J 25
(15/02/2008
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Cinq semaines que nous sommes en secteur stérile, je dois dire que le temps passe malgré tout, plus ou moins vite selon certains jours. Demain nous allons commencer la prise de la ciclosporine par la bouche (anti-rejet) car c'est désormais la seule chose qui conditionne la sortie. Le dosage de... -
Difficile
(13/02/2008
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Dans le service et à la maison des parents nous vivons des moments difficiles, le petit K voisin de chambre d'Arthur est parti la nuit dernière rejoindre les ... -
j 22
(12/02/2008
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Nous avons eu la date du prochain myelogramme, il est programmé pour le jeudi 21 Février ainsi que le 1er chimérisme. Explications : le chimérisme est le pourcentage de cellules appartenant à Léonie dans le sang de notre ptit loup et la maladie résiduelle est le taux de résidus de la maladie... -
la forme
(11/02/2008
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Quelques nouvelles rapidement car Arthur est tellement en forme que quand on ne joue pas ensemble, il monopolise l'ordinateur. Depuis ce week-end il est très actif, il enchaîne les activités, les jeux les uns après les autres, n'arrête pas de faire le pitre et âneries en... -
Merci
(09/02/2008
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Michaël a pris le relais ce matin et apparemment ça a l'air de batailler dur , les épées, boucliers et fusils sont de sortie, la guerre est déclarée (celle contre la ... -
cliclowneries
(08/02/2008
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Quelques photos prises lors de la visite de mamie hier, Arthur avait tenu à lui faire une surprise -
J 18
(08/02/2008
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Journée calme aujourd'hui, pas de douleurs, pas de transfusions, pas de pansements à faire....juste les diarrhées qui persistent. Arthur est donc très en forme, il ne demande qu'à jouer à faire le pitre et à embêter le personnel, du coup il faut suivre la cadence. Cela nous fait du bien de le... -
Sortie d'aplasie
(07/02/2008
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Je ne sais pas si je peux dire déjà mais trois semaines quand même que nous sommes rentrés en stérile et rares sont les journées où il ne se passe rien. Pas plus tard qu'hier Arthur s'est plaint d'une douleur au niveau du coeur puis dans le bras gauche, de suite l'infirmière appelle les... -
J 15
(05/02/2008
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Les blancs continuent de monter avec 2000 aujourd'hui (la normale pour quelqu'un en bonne santé varie entre 5000 et 6000) mais les rouges sont en chute il a donc fallu transfuser (merci au donneur). Cette nuit Arthur a eu une forte douleur à la jambe gauche et surtout au... -
quelques nouvelles
(04/02/2008
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Le week-end a passé très vite, j'ai bien profité de la petite nénette et michaël a géré comme un chef auprès d'Arthur. Il va donc très bien aujourd'hui autant sur le plan physique que psychique pour preuve le côté impulsif de son caractère revient au galop (cela me fait d'ailleurs penser... -
2 mecs en chambre 513
(02/02/2008
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bonsoir... -
encore la sonde
(01/02/2008
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J'ai parlé trop vite au moment ou je publiais l'article Arthur s'est mis à vomir de nouveau et la sonde est venue avec, quelle pouasse! L'interne va passer tout à l'heure et nous allons être bons pour lui remettre ce soir pour la 5ème fois même si lui n'en a pas envie du tout, le pauvre... -
Déjà !
(01/02/2008
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Merci à la sonde lestée Arthur a vomi 3 fois hier soir et elle est restée en place OUF! ces vomissements sont dû à une intolérance de l'alimentation donc on essaie de diminuer le débit et de la passer sur 20h au lieu de 14h. Les diarrhées quant à elles sont dûes aux rayons et à la chimio... -
J 10
(31/01/2008
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Ce matin même scénario qu'hier Arthur a de nouveau vomi et la sonde est partie également, c'est vraiment pas de chance. Après avoir discuté avec l'infirmière nous avons demandé au médecin la pose d'une sonde lestée qui éviterait qu'elle sorte moins systématiquement quand il vomi....
Présentation
- : Le blog de la maman d'Arthur
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- : sante
- : Arthur 5ans est atteint d'une leucémie lymphoblastique T.Chimio-résistant la greffe de moelle est la prochaine étape dans le traitement...
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