18 Septembre 2007
Un an jour pour jour à ce soir que le verdict est tombé et je me souviens de chaque instant, de chaque détail comme si c'était hier. Pour la 2ème fois je retourne voir notre médecin traitant, il m'avait dit la veille que ton état n'avait rien d'inquiétant, juste un état grippal qui justifierait ta fatigue, tes douleurs dans les jambes et les ganglions que tu avais au cou. Mais cet A-M du 18 Septembre rien ne va mieux tu commence à vomir et là à la palpation de ton ventre je le trouve exrêmement induré, je pense à un retard de selles peut-être mais je ne suis pas tranquille je prèfère reconsulter. Le Dr lui pense de suite à une appendicite, donc direction les urgenes de Challans tout près de chez nous pour faire au moins le diagnostic.
Tu vas te souvenir toi aussi mon ptit bonhomme de ces 2h30 d'attente aux urgences, j'ai beau expliquer plusieurs fois à cette personne à l'accueil que tu es très fatigué, que tu n'en peux plus d'attendre et je pèse mes mots on me dit que c'est chacun son tour (c'était le seul enfant à attendre!!!!!) Le temps est interminable, tu pleures, tu cries, tu veux rentrer dormir...je ne peux plus te contrôler, je te prends dans mes bras et cette fois-ci je décide de partir (tant pis je revindrai demain à la 1ère heure) quand un brancard arrive, enfin on daigne s'occuper de toi!
A partir de là tout va aller beaucoup plus vite, le médecin vient t'ausculter et à la palpation du ventre, il voit immédiatement que la rate est très grosse et demande de suite une prise de sang, tiens il veut écarter un pb infctieux, je ne suis pas encore très inquiète il doit avoir un microbe quelconque qui le rend à plat.
La prise de sang sera très difficile à faire et prendra bcp de temps (tu as peur déjà pour le moindre bobo, un petit pansement sur une jambe et c'est la comédie) alors je me fâche car tu te débats pour cette prise de sg et là je te dis que tu exagères que dans les hôpitaux il y a des enfants qui sont branchés de partout et toi tu ne te laisse pas faire juste pour te prendre un tube!!!
Le sang est juste envoyé au labo que déjà le Dr revient pour dire que les blancs montent très rapidement et là c'est mon sang qui n'en fait qu'un tour et mon coeur qui bat la chamade, je pense au pire sans y croire. Arthur enchaine les radios, analyses d'urine...je vois bien que tout le monde s'affaire et là mon chéri tu me diras maman moi je sais que j'ai quelque chose de grave!!!
Enfin le médecin revient et m'annonce de but en blanc tel quel, votre fils à une leucémie,son état est critique, il à énormément de globules blancs, pas du tout de rouges ni de plaquettes, il faut immédiatement aller à Nantes.
J'ai juste le temps de pleurer, de crier, d'oser croire qu'ils se trompent qu'il faut partir en ambulance avec un petit Arthur complètement épuisé et en même tps très agité qui ne cesse de me demander pourqoi je pleure.
Il est environ 23h qd je t'appelle Michaël pour t'annoncer la nouvelle tu sais que c'est grave mais tu ne sais pas ce que veut dire leucémie, c'est le Dr qui t'expliquera car je n'en suis pas capable. Tu réveilles léonie et l'enmène chez manou et pépé pour pouvoir me rejoindre à Nantes, le transfert m'a paru interminable notre Arthur était comme dans un état second, tout ce temps passé aux urgence t'a vraiment achevé. Moi je n'arive pas à réaliser, c'est une errreur c'est sur, il ne va pas bien mais pas une leucémie non, pourqoi toi mon loulou....
J'ai le sentiment d'avor manqué quelque chose , et de là la culpabilité ne me quittera pas et me hantera pendant des mois. Ce sentiment de ne pas avoir réagi à temps, de ne pas avoir été à ton écoute, tu trouvais toujours les ressources nécessaires même quand ça n'allait pas et tu nous a dupé.
Arrivés au CHU je pensais que nous allions aller dans un service d'hématologie mais après les urgences où l'on te donnera de la morphine c'est la réanimation qui nous attendait.
Trois jours, 3 nuits dans ce service où nous avons tremblé pour toi, où tout s'est arrêté et où nous avons bien cru te perdre. Tu as du lutter contre tous ces blastes (cellules leucémiques) qui envahissait ton petit corps et qui menaçaient ta vie mais même quand tu étais inconscient tu te battais!
Aujourd'hui on ne peut pas dire que tu es guéri mais tu es bel et bien en rémission de cette leucémie à très haut risque et nous pensons que ton énegie et ton tempérament très actif t'on aidé car tu es vraiment parti de très loin.
Désolé d'avoir été si longue mais j'avais besoin de reparler de cette journée, cette date anniversaire fait ressurgir d'un coup tout un tas d'émotions... Je comprends les parents qui ont perdu un enfant et pour qui ces dates sont d'autant plus douloureuses.
Retour aux dernièrs nouvelles pour notre gaillard
Hier consultation et bilan sanguin, le résultat de la maladie résiduelle du dernier myelo est toujours négatif (soulagement!) et le prochain aura lieu début Novembre.
Le bilan sanguin est très bon :
7130 blancs dont 3500 PN
12,1 d'héoglobine
227000 plaquettes
C'est toujours rassurant d'avoir des bons résultats, on a beau voir notre petit bonhomme en forme les examens sont toujours source d'angoisse!
Pour ce qui est du coeur Arthur a refait 2 crises de tachycardie malgré le traitement en cours, un suivi régulier en cardio va donc être mis en place et une intervention sera peut-être nécessaire si cela continue!
Un petit coucou spécial à Rodriguo et sa maman, je suis très contente de les avoir vu dans le service, cela fait presque un an que l'on ne s'était pas vu, tu étais là Isabelle (parmi d'autres bien sur)au début de la maladie et je t'ai bcp appréciée, j'espère que tout va rentrer dans l'ordre pour vous et j'attends de tes nouvelles.
Bonne fin de semaine à vous tous
Céline
Tu vas te souvenir toi aussi mon ptit bonhomme de ces 2h30 d'attente aux urgences, j'ai beau expliquer plusieurs fois à cette personne à l'accueil que tu es très fatigué, que tu n'en peux plus d'attendre et je pèse mes mots on me dit que c'est chacun son tour (c'était le seul enfant à attendre!!!!!) Le temps est interminable, tu pleures, tu cries, tu veux rentrer dormir...je ne peux plus te contrôler, je te prends dans mes bras et cette fois-ci je décide de partir (tant pis je revindrai demain à la 1ère heure) quand un brancard arrive, enfin on daigne s'occuper de toi!
A partir de là tout va aller beaucoup plus vite, le médecin vient t'ausculter et à la palpation du ventre, il voit immédiatement que la rate est très grosse et demande de suite une prise de sang, tiens il veut écarter un pb infctieux, je ne suis pas encore très inquiète il doit avoir un microbe quelconque qui le rend à plat.
La prise de sang sera très difficile à faire et prendra bcp de temps (tu as peur déjà pour le moindre bobo, un petit pansement sur une jambe et c'est la comédie) alors je me fâche car tu te débats pour cette prise de sg et là je te dis que tu exagères que dans les hôpitaux il y a des enfants qui sont branchés de partout et toi tu ne te laisse pas faire juste pour te prendre un tube!!!
Le sang est juste envoyé au labo que déjà le Dr revient pour dire que les blancs montent très rapidement et là c'est mon sang qui n'en fait qu'un tour et mon coeur qui bat la chamade, je pense au pire sans y croire. Arthur enchaine les radios, analyses d'urine...je vois bien que tout le monde s'affaire et là mon chéri tu me diras maman moi je sais que j'ai quelque chose de grave!!!
Enfin le médecin revient et m'annonce de but en blanc tel quel, votre fils à une leucémie,son état est critique, il à énormément de globules blancs, pas du tout de rouges ni de plaquettes, il faut immédiatement aller à Nantes.
J'ai juste le temps de pleurer, de crier, d'oser croire qu'ils se trompent qu'il faut partir en ambulance avec un petit Arthur complètement épuisé et en même tps très agité qui ne cesse de me demander pourqoi je pleure.
Il est environ 23h qd je t'appelle Michaël pour t'annoncer la nouvelle tu sais que c'est grave mais tu ne sais pas ce que veut dire leucémie, c'est le Dr qui t'expliquera car je n'en suis pas capable. Tu réveilles léonie et l'enmène chez manou et pépé pour pouvoir me rejoindre à Nantes, le transfert m'a paru interminable notre Arthur était comme dans un état second, tout ce temps passé aux urgence t'a vraiment achevé. Moi je n'arive pas à réaliser, c'est une errreur c'est sur, il ne va pas bien mais pas une leucémie non, pourqoi toi mon loulou....
J'ai le sentiment d'avor manqué quelque chose , et de là la culpabilité ne me quittera pas et me hantera pendant des mois. Ce sentiment de ne pas avoir réagi à temps, de ne pas avoir été à ton écoute, tu trouvais toujours les ressources nécessaires même quand ça n'allait pas et tu nous a dupé.
Arrivés au CHU je pensais que nous allions aller dans un service d'hématologie mais après les urgences où l'on te donnera de la morphine c'est la réanimation qui nous attendait.
Trois jours, 3 nuits dans ce service où nous avons tremblé pour toi, où tout s'est arrêté et où nous avons bien cru te perdre. Tu as du lutter contre tous ces blastes (cellules leucémiques) qui envahissait ton petit corps et qui menaçaient ta vie mais même quand tu étais inconscient tu te battais!
Aujourd'hui on ne peut pas dire que tu es guéri mais tu es bel et bien en rémission de cette leucémie à très haut risque et nous pensons que ton énegie et ton tempérament très actif t'on aidé car tu es vraiment parti de très loin.
Désolé d'avoir été si longue mais j'avais besoin de reparler de cette journée, cette date anniversaire fait ressurgir d'un coup tout un tas d'émotions... Je comprends les parents qui ont perdu un enfant et pour qui ces dates sont d'autant plus douloureuses.
Retour aux dernièrs nouvelles pour notre gaillard
Hier consultation et bilan sanguin, le résultat de la maladie résiduelle du dernier myelo est toujours négatif (soulagement!) et le prochain aura lieu début Novembre.
Le bilan sanguin est très bon :
7130 blancs dont 3500 PN
12,1 d'héoglobine
227000 plaquettes
C'est toujours rassurant d'avoir des bons résultats, on a beau voir notre petit bonhomme en forme les examens sont toujours source d'angoisse!
Pour ce qui est du coeur Arthur a refait 2 crises de tachycardie malgré le traitement en cours, un suivi régulier en cardio va donc être mis en place et une intervention sera peut-être nécessaire si cela continue!
Un petit coucou spécial à Rodriguo et sa maman, je suis très contente de les avoir vu dans le service, cela fait presque un an que l'on ne s'était pas vu, tu étais là Isabelle (parmi d'autres bien sur)au début de la maladie et je t'ai bcp appréciée, j'espère que tout va rentrer dans l'ordre pour vous et j'attends de tes nouvelles.
Bonne fin de semaine à vous tous
Céline