leptitprinceadit

Léonie est partie au bloc ce matin à 8h la fièvre étant tombée ce matin, elle a été traitée hier soir pour les vers(coîncidence?je ne crois pas).  Nous l'avons accompagnée jusqu'au bloc avec beaucoup d'émotion mais aussi de stress.
Pour Arhur les docs vont essayer de bouger manuelement le cathé afin de l'éloigner du coeur mais ce n'est pas gagné.
A 10h le prélèvement de moëlle était terminé et la greffe aura lieu à 14h,celine vient de partir leonie sort de la salle de reveil je fini juste ce qu'elle a commencé a taper et vous remercier tous pour votre soutien, peu etre pensés vous que c'est si peu mais pour nous ces beaucoup

Une demi-heure après le début de la transfusion gros souci Arthur nous fait une crise de tachycardie avec un pouls à 280.L'interne de garde est bipé, on lui fait élèctrocardiogramme, bilan infectieux, hémoculture........
puis après vérification de la radio des cathéters qu'il a eu lundi le doc pense que c'est le cathé droit qui est trop profond et qui vient titiller le coeur.
Au bout d'une heure le rythme cardiaque est redescendu tout seul mais a 17h rebelote le coeur s'emballe on recommence les examens et et on lui injecte cette fois-ci un médicament pour faire baisser rapidement son rythme.
La transfusion est du coup repoussée, le cathé va sans doute être bougé enfin j'espère en savoir plus demain et aussi que la greffe ne va pas être reportée.
Sinon surveillance maximale cette nuit pourvu que ça aille bien!
bonne nuit

 

Arthur a passé avec brio les six séances de radiothérapie avec toutes les félicitations de l'équipe et par là même nous avons évité six anesthésies générales(ouf!)
Je pense qu'Arthur était bien prêt et le personnel présent a été formidable, ils l'ont mis en confiance et ont réussi à nous faire un peu oublier le côté glauque et austère des lieux .Les séances ont été ainsi moins "lourdes" psychologiquement et je suis contente que ce soit fini car j'appréhendais beaucoup(merci à maman de m'avoir accompagnée pendant 2jours)

L'entrée  dans le secteur stérile a clôturée la journée d'hier et c'est avec un Arthur déterminé et conciliant que nous avons pris place à la chambre 513. Nous avons vite repris nos petites habitudes dans le service avec un état d'esprit différent bien  sûr  par rapport à notre séjour précédent. Il y a en effet beaucoup d'émotion quant aux moments que nous avons passés ici et ceux qui nous attendent.

Aujourd'hui Arthur va avoir une chimiothérapie qui va préparer le terrain pour la greffe c'est  à dire mettre sa moelle au plus bas. On nous à parlé de la pose d'une sonde gastrique (qui va du nez jusqu'à l'estomac) peut-être demain car Arthur devrait avoir des difficultés à s'alimenter à partir de lundi. En effet la combinaison radio plus chimio va entrainer une infflamation des muqueuses de la bouche et du système digestif(c'est ce que l'on appelle la mucite) Etant en aplasie (moins de 1000 globules blancs) il n'aura pas les défenses suffisantes pour lutter.

Nous savons qu'il y a beaucoup de moments difficiles à venir mais nous devons voir au jour le jour pour y faire face afin de pouvoir avancer comme il se doit. Quoi q'il advienne nous sommes déjà fiers de tout ce qu'il a accompli et nous voulons qu'il garde son caractère même si ça n'est pas toujours simple dans le quotidien, qu'il reste notre ARTHUR avec ses coups de gueule ,ses excès de colère, son énergie débordante mais aussi son dynamisme, sa joie de vivre, ses pitreries...............................

Bonnne journée à tous

L'hospitalisation a été plus longue que prévue car la cause de cette infection dans le sang a été trouvée, il s'agit d'une bactérie très rare venant d'Asie et qui aime bien s'accrocher aux cathéters.
Pour cela l'équipe a pensé qu'ils valait mieux ôter les cathé afin de ne pas risquer de garder cette bactérie pour la greffe à venir.
Direction le bloc vendredi pour l'intervention, arhur est donc a jeun depuis jeudi soir mais on ne viendra pas le chercher  avant 16h45 car il y a plein d'urgences et il doit passer le dernier à cause de son infection. Vous pouvez imaginer l'attente pour un enfant qui n'a pas le droit de manger et qui est sous corticoîdes(les corticoîdes déculpant l'appétit !)
Après une nuit de surveillance et une radio de contrôle nous avons enfin pu rentrer chez nous samedi après-midi. Quel bonheur de se retrouver un peu en famille, surtout avec ce qui nous attend nous en avons vraiment besoin .

Cela dit il faut retourner dès lundi matin en hôpital de jour pour une cure de chimio: l'asparaginase qui se fait en intramusculaire.Aujourd'hui mardi étant notre journée de repos nous retournons demain pour 3 chimiothérapies et Jeudi pour une ponction lombaire et en même temps l'injection de 3 autres chimio en intratéchale.
Après ces réjouissances nous devrions rentrer à la maison jeudi soir jusqu'à dimanche soir sous réserve bien sûr que tout aille bien.
Si Arthur a jusque là bien toléré les traitements il commence désormais à "accuser le coup" l'infection s'étant rajoutée au reste la fatique se fait de plus en plus ressentir.
Garde quand même des forces pour la suite mon petit bonhommen car tu vas en avoir besoin!

Notre vie a basculée depuis le 18 Septembre 2007 jour de l'annonce de la maladie. Arthur est hyperleucocytaire, il est arrivé aux urgences avec un taux ahurissant de globules blancs (près de 900000) toutes ces mauvaises cellules dans son sang sont des blastes autant dire qu'il en était envahi.
S'en suivent ensuite 3 jours de réanimation car ses organes vitaux étaient menaçés, plus de globules rouges ni de plaquettes et un taux de potassium très élevé.

L'hospitalisation en secteur protégé(stérile) a suivi car Arthur allait être en aplasie longue durée.
L'aplasie est la diminution des globules blancs en dessous de 1000 et par là même l'incapacité de lutter contre toute infection qu'elle quelle soit.
Les traitements de cortico et chimiothérapie s'enchainent et à J15 on lui fait un myelogramme : c'est un prélèvement de moelle osseuse dans les os du bassin qui détermine le nombre de blastes(cellules leucémiques)
On savait déjà qu'il était résitant à la corticothérapie et là on apprend une autre mauvaise nouvelle Arthur est résistant à la chimio le myelogramme révèle un taux supérieur à 5%.
De là vient immédiatement la décision d'effectuer une greffe avec un petit bonheur dans tout ce tableau bien sombre notre petite Léonie est compatible pour donner sa moelle.

Après 1mois1/2 en stérile et avec la remontée des blancs on nous autorise une sortie à la maison pour 2 jours afin de remonter le moral de tout le monde.

Suite à ce court séjour 3 cures de consolidations sont effectuées avec des intervalles de 15 jours à la maison entre chacune d'elles.
Le 2ème myelogramme révèle un taux de blastes inférieur à 5 % c'est bien cela veut dire qu'il est en rémission. Mais attention ce n'est pas le plus important, il faut aussi évaluer la maladie résiduelle.C'est un 2ème prélèvement effectué le jour du myelo et envoyé à Paris mais dont on sait le résultat plusieurs semaines après car il s'agit de biologie moléculaire.
A ce jour ce résultat est moyennnement élevé mais il faut que ce taux soit au plus bas car plus il le sera et plus faible sera la récidive.Pour cela de nouvelles cures de chimio se sont ajoutées afin d'optimiser nos chances.

Arthur a relativement bien toléré ses cures et a eu le minimum d'effes secondaires. Son dynamisme et son courage exemplaire nous rassure et nous donne l'énergie pour avancer.
Je passe dessus tous les moments difficiles  que nous avons vécus depuis le début car il nous faut à présent avancer vers une autre étape qui est celle de la greffe et qui nous apportera son lot de souffrances, d'angoisses mais aussi je l'espère de joie et d'espoir.

Il m'est difficile de résumer 3 mois de maladies avec tout ce que nous avons vécu depuis le début et en ayant conscience que ce n'est que le début d'une longue bataille...

Céline