leptitprinceadit

La journée d'hier s'est  bien  passée  dans  l'ensemble  arthur  a  retrouvé  un  peu d'énergie  et  aussi ses  pitreries,  il  a  chanté  hier  après-midi  avec  les  musiciennes  et il  était  insassiable.

Ce  matin  j'étais  juste  rentrée  dans  la  chambre  que  le  pauvre  chéri  s'est  mis  à  vomir  et  la  sonde  est  malheureusement  parti  avec.  Il ne  veut  pas  qu'on  lui  remette  mais  pas  de  négociation  possible  il  le  faut  car  il  mange  trop  peu  et  il  ne  pourrait  pas  avaler  tous  les  médicaments.
C'est d'ailleurs l'avantage de la sonde on peut y passer tous les médicaments et c'est même lui qui le fait et il se débrouille comme un chef.
En fin de matinée on la lui remet donc, il reste courageux  car cela n'a rien d'agréable, pourvu qu'il la garde le plus longtemps possible.

S'en suit le bilan pour la ciclosporine et la numération, et là cela à durer une heure car très mauvais retour veineux sur l'autre cathé, on s'apprêtait à le piquer quand au dernier moment un tube de sang a pu être prélevé.
C'est pas fini à 13h poussée de T° à 38°4 il faut faire un autre bilan infectieux et une hémoculture, cette fois-ci on essaie sur le 1er cathé pour voir s'il fonctionne mais toujours rien.
Après maintes manipulations on y arrivera sur le 2ème mais Arthur en a ras le bol, il veut qu'on le laisse tranquille et j'avoue que mois aussi je vais stresser maintenant à chaque bilan. Je ne sais pas encore quelle solution l'équipe aura a apporter si un moment donné il n'y a plus aucun retour sur les 2 cathé. A voir...............

Cet après-midi Bernadette une des infirmières libérales qui lui fait les soins à la maison vient le voir ça devrait lui faire plaisir et je la remercie d'ailleurs vivement de cette attention.

Enfin voilà il y a toujours du changement un jour ça se déroule à peu près bien on se dit pourvu que ça dure et en peu de temps tout change, mais c'est comme ça il va falloir s'y habituer.De toute façon dans ces maladies il n'y a jamais rien de gagné même après la greffe (et surtout après) quand tout a bien fonctionné je revois tous ces enfants qui ont été greffés et qui reviennent en hospitalisation pour X raisons que ce soit en conventionnel ou même en stérile.
Cela dit on en est pas là chaque jour suffit sa peine et qui vivra verra!


Rapidement j'en profite pour vous parler des 2 liens que j'ai mis dans le blog, celui de la maman de Marius greffé cet été et pour qui cela n'a pas été simple du tout et encore aujourd'hui même si c'est mieux. Merci à sa maman cela m'a beaucoup aidé de parler avec elle pendant la période pré-greffe d'Arthur où c'était très dur, j'avais besoin d'en savoir plus et elle était là . J'espère la voir de moins en moins dans le service dans le sens où cela voudrait dire que Marius irait de mieux en mieux et donc les visites de plus en plus rares et c'est ce qui va arriver!
Sinon il y a celui de la maman de Bérénice qui est aussi quelqu'un de formidable je l'ai connue à la maison des parents et  son parcours est long et difficile. Cela dit sa générosité, son courage, sa ténacité.............sont admirables c'est un "modèle " pour moi et j'espère de tout mon coeur que cela va porter ses fruits et que la belle Bérénice vainquera de cette saloperie de maladie. Merci à toi Isabelle d'avoir été là aussi pour moi et tu es toi et ta famille dans nos pensées.

Je ne vous parlerai pas bien sûr de toutes les autres familles que je cotôie à l'hôpital et pour lesquelles j'aime à prendre des nouvelles de leurs enfants surtout quand elles sont bonnes.

J'ai eu plus de temps libre aujourd'hui pendant la sieste d'Arthur ça se voit non ?

Bon après-midi

Le cathé s'est à nouveau bouché cette nuit, on a essayé le même médicament que l'autre jour mais en vain.
Le bilan a pu être fait sur l'autre voie mais pour le dosage de la ciclo (anti-rejet) impossible il faut qu'il soit fait sur une autre voie que que celle ou la ciclo passe.
L'infirmière décide donc de le piquer en périphérique mais là arthur le prend très mal il ne se laisse pas faire, il faut dire que côté piqûres il a eu sa dose suite à sa phlébite!
Moi aussi ça commence à m'énerver dur je prend la défense de mon ptit loulou et demande une autre solution et c'est madame M la chef de service qui décide qu'on ne fera pas le dosage ciclo aujourd'hui .
Du coup on change la ciclo de cathé et avec une bonne hydratation le dosage pourra être fait dans 48h et les bilans sanguins se feront sur l'autre voie qui a un petit retour veineux certes mais un retour.
C'est une solution d'attente qui risque de durer en attendant que l'autre cathé daigne se déboucher( (mais il n'a peu-être pas été mis assez loin cette fois-ci!!!)

Suite à tout cela le moral en a pris un coup, Arthur a mal dormi cette nuit (on l'a embêté avec ce cathé) toute la matinée on a été après lui......Il a quand même eu assez d'énergie pour renvoyer promener tout le monde sa maman inclu.

Les plaquettes sont à nouveau en baisse aujourd'hui donc transfusion ce matin, c'est normal la moêlle ne s'est pas encore mise au travail.

Je vais finir sur du positif  la mucite est en régression, on a même enlevé la morphine pour un antalgique moins fort, arthur mange un peu et supporte bien l'alimentation naso-gastrique. Tout cela fait que l'état général est relativement bon, ah si ce n'était l'histoire des CATHES !!!!

Soulagement ce matin, le cathé est débouché, le médicament a bien fonctionné et il n'y a pas eu besoin de le piquer en périphérique(une chose en moins à s'inquiéter)
Cela dit la fatigue s'installe vraiment et je pense que tous les anti-douleurs qui passent doivent accentuer tout ça car il fait vraiment "shooté".
Il a mangé  ce midi grâce a la morphine de la paëlla en conserve, il ne veut pas des plateaux de l'hôpital, Michaël a donc fait hier un aprovisionement de conserves en tout genres .
Il faut dire que les repas de l'hôpital sont recuits 1h après réception afin qu'ils soient stériles, donc les conserves sont les seules choses en plat principal que nous pouvons apporter de l'extérieur. et certain gateaux et gaufrettes

Merci a tous pour vos commentaires ça nous fait très plaisir

Je vais réveiller Arthur il est 18h15 et il dort toujours

je la reprend nous avons reveillés arthur oui je suis de retour de ma pose cigarrette certain vont dire "a "..cette SACREES CIGARETTE oui je vais simplement leurs repondre cette cigarette si mauvaise pour notre organisme mais pour moi en ce moment si indispensable oui 5 minutes  d'evasion parmi tant d'heures dans cette chambre  a l'air si pure pour toi arthur

A méditer

He oui une semaine que nous sommes en stérile, je ne dirais pas déjà car j'ai l'impression que cela fait bien plus longtemps. Cela dit ça fait du bien de se "poser"  quand on pense au rythhme effrené que nous avons eu ces dernières semaines.

Au programme de ce jour transfusions en plaquettes (elles sont descendues à 11000) et en globules rouges, les blancs eux sont à 40.
Tout cela explique son extrême fatigue d'aujourd'hui, il semblait absent par moments et du coup nous n'avons pas fait grand chose aujourd'hui. La kiné non plus n'a pas réussi à le mobiliser il a préféré rester assis sur son tapis de gym aujourd'hui.

Ce soir c'est playstation eh oui j'ai été obligée de m'y mettre les courses de voiture ça va mais le foot c'est plus difficile j'arrive mêmen à marquer contre mon équipe!!

Bonne soirée à tous

Léonie s'est réveillée ce matin douloureuse et la reprise de la marche a été difficile, elle a donc pignoché une bonne partie de la journée malgré les antalgiques .Elle était en fait très fatiguée mais elle n'a jamais voulu dormir , par contre la fièvre n'a pas repris aujourd'hui.
Du côté d'Arthur le bloc s'est bien passé mais c'est encore de la fatigue supplémentaire et du stress car il n'aime pas du tout.
La mucite commence (aphtes) a pointer son nez ce soir,on a voulu essayer les spaghetti bolo mais ça n'a pas passé. On commence un traitement au perfalgan pour l'instant toutes les 6 heures et l'alimentation par la sonde commence aussi cette nuit.
On savait que cela allait venir tout comme les diarrhées qui comencent à être bien présentes.
Enfin notre petit bonhomme a toujours le moral, il ne demande qu'à jouer(surtout aux playmobiles) à rigoler malgré la fatigue.

Michaël est donc rentré ce soir avec une Léonie épuisée, Arthur est content que son papa soit resté 5 jours (moi aussi d'ailleurs) car avec les deux à "gerer"  à l'hôpital nous sommes tous fatigués.

Je suis attendue pour des massages alors bonne nuit