Samedi 9 février 2008
Michaël a pris le  relais  ce matin  et apparemment  ça a  l'air de  batailler dur , les  épées,  boucliers  et  fusils  sont  de  sortie,  la  guerre  est  déclarée  (celle  contre  la  maladie  l'est  déjà  depuis  un  moment!!!!!)
Tout ça pour vous dire qu'Arthur est très en forme et que Michaël va l'être moins dimanche soir mais cela lui fait du bien de passer du temps avec son gars.
C'est difficile pour lui d'être à distance la semaine même s'il vient un soir sur deux, il faut qu'il assume sont travail alors qu'il a l'esprit à l'hôpital, il s'occupe de Léonie les soirs où il est à la maison pour qu'elle ne soit pas trop perturbée, en même temps il gère les RDV avec les clients, la paperasse.....Les soirs où il vient il fait journée continue pour ne pas débaucher trop tard, il fait la route pour arriver entre 19h et 20h, on ne se couche pas avant minuit et il repart le lendemain vers 5h30 et tout ça sans jamais se plaindre (mais je sais que la fatique se fait bien ressentir) En tout cas je dis bravo pour tout ce que tu fais !

Léonie va nous rejoindre cet après-midi malgré sa petite bronchite, elle n'ira par contre pas voir Arthur comme nous l'avions pensé pour ce WE.
J'en profite pour remercier les personnes qui s'occupent principalement de Léonie en notre absence c'est à dire manou, pépé, mamie, papi. Nous avons conscience de notre bonheur d'avoir des familles comme vous qui sont très présentes et qui mettent tout en oeuvre pour nous aider. Votre aide est précieuse et nous vous en somme reconnaissants car nous savons que vos vies ont aussi changées depuis la maladie.Gros bisous on vous aime.
Je tiens aussi à remercier tous nos frères et soeurs respectifs pour leur investissement et leur soutien, c'est pareil nous avons la chance de vous avoir, nous rencontrons des familles qui n'ont pas tout ce soutien et la maladie à gérer également, on vous adore.
Merci également à tout le reste de la famille, à nos amis que nous avons aussi besoin,  votre soutien est très précieux, je sais que beaucoup d'entre vous souhaiterait en faire plus mais de savoir que vous êtes là nous réconforte.On vous aime tous très fort (je ne nommerai personne car j'ai peur d'en oublier)

Enfin merci à tous ceux qui nous envoyés des cadeaux, des marques de sympathie que nous avons reçues et que nous recevons que ce soit par courrier, par téléphone, internet... continuez d'envoyer vos commentaires on ne s'en lasse pas, bonjour à mes collègues je pense fort à vous.


Bon j'arrête les violons mais j'avais envie et besoin d'écrire tout ça

Pour les nouvelles d'Arthur, il s'agit bien d'une gvh de stade 1 nous continuons de surveiller la peau si cela passe au stade 2 il sera remis sous corticoÏdes pour essayer d'enrayer cette réaction.
Nous espérons vraiment que cela en reste ainsi envoyez nous toutes vos ondes postives.

Bon week-end a tous



par celine
ajouter un commentaire commentaires (12)    recommander
Vendredi 8 février 2008

Quelques photos prises lors de la visite de mamie hier, Arthur avait tenu à lui faire une surpriseundefinedundefinedundefined

par celine
ajouter un commentaire commentaires (6)    recommander
Vendredi 8 février 2008
Journée calme aujourd'hui, pas de douleurs, pas de transfusions, pas de pansements à faire....juste les diarrhées qui persistent.
Arthur est donc très en forme, il ne demande qu'à jouer à faire le pitre et à embêter le personnel, du coup il faut suivre la cadence.
Cela nous fait du bien de le voir comme ça on le retrouve tant sur le plan physique (il est beaucoup moins bouffi) que sur le plan psychologique (il n'est plus sous l'effet corticoïdes)

Sinon méfiance il y aurait un début de GVH depuis hier soir, cela signifie que les cellules de Léonie reconnaissent celles d'Arthur comme étrangères et elles les attaquent. Cela se traduit pour l'instant par des rougeurs au niveau de la peau localisées aux bras et aux jambes mais c'est encore très léger.
La GVH est recommandée car cela voudrait dire que les cellules de Léonie détruisent les cellules leucémiques restantes (celles qui auraient résistées à la chimio et aux rayons).
Elle est malheureusement aussi très redoutée quand elle va au-delà du stade cutané et elle est très difficile à maîtriser, certains parents ne le savent que trop!

Les médecins surveillent ça de très près et nous aussi, nous en serons peut-être plus demain sur le stade de cette GVH si elle est confirmée bien sûr, croisons les doigts en attendant!


Peut-être a ce week-end


par celine
ajouter un commentaire commentaires (2)    recommander
Jeudi 7 février 2008
Je ne sais pas si je peux dire déjà mais trois semaines quand même que nous sommes rentrés en stérile et rares sont les journées où il ne se passe rien.
Pas plus tard qu'hier Arthur s'est plaint d'une douleur au niveau du coeur puis dans le bras gauche, de suite l'infirmière appelle les médecins qui demandent un élèctrocardiogramme et là ouf c'est bien il n'y a rien d'anormal. De plus il avait eu une échocoeur avant la greffe qui était normale donc a priori pas de problème cardiaque pour mon ptit loulou mais une belle tachycardie pour moi.
En ce qui concerne le doppler il n'a rien révélé d'autre que des restes de sa thrombose passée, nous sommes soulagés pour ça.
Reste à savoir d'où viennent ces douleurs qui vont d'une jambe à l'autre en passant par le bras gauche mais là l'équipe n'a pas trop d'explications et aujourd'hui il ne s'en ai pas plaint donc à voir par la suite.

L'alimentation quant à elle a été diminuée elle passe de 16h à 8h et nous échelonnons le passage des médicaments et du coup les vomissements ont cessés (pour l'instant)

Numération d'aujourd'hui
globules blancs  3070 dont 2390 polynucléaires (pour 340 hier!)
hémoglobine 10,3
plaquettes 31000 trop bas donc transfusion aujourd'hui

La moelle fonctionne reste à savoir quelle est la part des cellules de Léonie et de celles d'Arthur pour les plaquettes et les globules rouges la remontée (sans transfusions bien sûr) est plus tardive.

Les médecins surveillent de près une éventuelle GVH (réaction du greffon contre l'hôte) qui est attendue dans une greffe mais aussi redoutée mais  j'en parlerai plus longuement plus tard.

A bientôt


par celine
ajouter un commentaire commentaires (6)    recommander
Mardi 5 février 2008

Les blancs continuent de monter avec 2000 aujourd'hui (la normale pour quelqu'un en bonne santé varie entre 5000 et 6000) mais les rouges sont en chute il a donc fallu transfuser (merci au donneur).

Cette nuit Arthur a eu une forte douleur à la jambe gauche et surtout au niveau du mollet et cela a recommencé à 13h30, une échodoppler est donc programmée pour demain. Il s'agit de la même jambe qui a eu la thrombose au mois d'Octobre mais  j'espère vraiment qu'un caillot ne se soit pas reformé!!!!!

Ce soir il vient de vomir peu après le passage des médicaments et comme ce matin d'ailleurs, l'antivomitique qu'on lui donne avant ne change rien je vais en parler demain au médecin pour trouver une autre solution car ça devient pénible.
Idem pour l'appétit, je pense que le passage de l'alimentation 20h sur 24 n'aide pas à lui donner envie de manger, il n'a rien avalé de la journée entière ni liquide ni solide!

Merci encore pour les commentaires et pour ceux qui n'arrivent pas à en envoyer il faut recopier les lettres déformées qui sont à gauche de l'écran.

Bonne soirée

 

 

par celine
ajouter un commentaire commentaires (11)    recommander
Lundi 4 février 2008

Le week-end a passé très vite, j'ai bien profité de la petite nénette et michaël a géré comme un chef auprès d'Arthur.
Il va donc très bien aujourd'hui autant sur le plan physique que psychique pour preuve le côté impulsif de son caractère revient au galop (cela me fait d'ailleurs penser à quelqu'un!) mais comme on dit il vaut mieux le voir comme ça!
Qui dit plus d'énergie, plus d'occupations donc journée bien remplie avec la visite de tata So ; pour résumer ce jour : playmobiles, puissance 4, ordinateur, punhing-ball, ballon, basket.....................

En terme de résultats nous en sommes à 1300 blancs mais parmi ceux-ci il faut au moins 500 polynucléaires (qui luttent contre l'infection) deux jours de suite pour qu'ils soit sorti d'aplasie.
Le doc est venu ce soir me "rassurer" sur cette remontée précoce, il n'y a pas lieu de s'inquiéter ce qui se passe pour l'instant est plus ou moins attendu dans cette période de la greffe.
Il faut attendre J30 pour avoir les 1ers résultats sur la prise de la greffe et le taux de maladie résiduelle, je sais il faut être patient mais là j'avoue qu'il me tarde d'en savoir plus.
Sinon cliniquement ça va aussi la toux est moins présente, le prélèvement des sécretions du nez est négatif, il n'y a pas de T°(pour l'instant bien sûr! je ne veux pas que cela nous porte la pouasse)
Les diarrhées sont toujours là, les vomissements un peu moins (encore 2 fois hier soir) et pour les cathé c'est stabilisé il y en a un qui n'a toujours pas de retour mais par lequel on peut passer la ciclo(aniti-rejet) et l'autre où il y a un petit retour mais un retour.

Voilà je finirai par 2 mots patience, patience.....................

bonne soirée

par celine
ajouter un commentaire commentaires (6)    recommander
Samedi 2 février 2008
bonsoir ,                                                                                                                                                                                blogeur par interim en remplacement de celine je vais etre court globules blanc ce matin 870 pas de soucis medical  aujourd'hui (sonde, bilan,temperature) qui mieux que arthur peut vous expliquer sa journee je vais donc ecrir se qu'il va me dire :

ALLER ON SE LANCE    (lui avec c'est mots moi avec mes fautes)

bonjour,ca va bien ,tres bien bien bien tres tres prou prou tata, j'ai pas eu de fievre, j'ai pas vomis euh non non ont attend demain pour leur dire, j'ai joué comme dab au playmobil comme dab, bollon , ordinateur comme dab;
mais nouveaux playmobil sont beau je les ai appelé leonie , arthur, celine et michael ils jouent a la ferme et le chien s'appel noufnouf je trouve que je vous ai ecris deja beaucoup de chose 

j'ai joué aussi a jacques a dit et papa c'est cogné partout dans la chambre  avec les yeux fermés j'ai rigolé 

aller bonne nuit a tout le monde 

bon je reprend la main juste pour vous dire qu' arthur et moi avons passé une bonne journée vivement demain matin

par celine
ajouter un commentaire commentaires (6)    recommander
Vendredi 1 février 2008
J'ai parlé trop vite au moment ou je publiais l'article Arthur s'est mis à vomir de nouveau et la sonde est venue avec, quelle pouasse!  
L'interne va passer tout à l'heure et nous allons être bons pour lui remettre ce soir pour la 5ème fois même si lui n'en a pas envie du tout, le pauvre chéri il faut vraiment qu'il soit bien fait.
Il continue quand même de jouer comme si de rien n'était en attendant et pour nous c'est encore pas ce soir que l'on va se coucher de bonne heure!

Bonne nuit a tous
par celine
ajouter un commentaire commentaires (6)    recommander
Vendredi 1 février 2008
Merci à la sonde lestée Arthur a vomi 3 fois hier soir et elle est restée en place OUF! ces vomissements sont dû à une intolérance de l'alimentation donc on essaie de diminuer le débit et de la passer sur 20h au lieu de 14h.

Les diarrhées quant à elles sont dûes aux rayons et à la chimio de conditionnement de la greffe, elles sont quand même moins nombreuses aujourd'hui.
Pas de fièvre depuis 2 jours mais une toux depuis ce soir et un écoulement nasale, un prélèvement a donc été fait et est en cours d'analyse.

On nous avait parlé d'une remontée des globules blancs pas avant j15 mais il y 2 jours il y en avait 220, hier 380 et aujourd'hui 540. J'ai parlé au médecin sur la précocité de cette remontée et elle pense que cela vient du greffon de Léonie qui est très "riche". Bon présage mauvais présage  il faut attendre la suite des évènements mais c'est sur il se passe quelque chose.

Zouzou est venue cet après-midi, nous avons bien joué avec un petit bonhomme plustôt en forme et très canaille!
Demain Manou et pepe nous enmènent notre petite Léonie à la maison des parents et j'avoue que j'ai hâte de la voir depuis bientôt 2 semaines que je ne l'ai pas vue.

A plus tard
par celine
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Jeudi 31 janvier 2008

Ce matin même scénario qu'hier Arthur a de nouveau vomi et la sonde est partie également, c'est vraiment pas de chance. Après avoir discuté avec l'infirmière nous avons demandé au médecin la pose d'une sonde lestée qui éviterait qu'elle sorte moins systématiquement quand il vomi. J'espère que cela va être efficace car il a beau être courageux la pose de la sonde commence vraiment à être pénible.

Sinon les diarrhées sont très fréquentes et pour l'appétit c'est le néant, il n'a rien avalé de toute la journée et rien ne lui fait envie (même pas les madeleines!)

Mamie est venue nous voir aujourd'hui, les clowns ont fait leur numéro ce matin (ils passent tous les lundis et jeudis) et ils sont toujours très attendus. On ne s'en rend peut-être pas compte comme ça mais c'est hyper important pour les enfants, cela leur donne un but, on en parle avant, après, il me demande souvent quel jour ils viennent ......Tous ces intervenants extérieurs (clowns, musicennes, conteuse) apportent un moment de gaieté et cassent un peu le quotidien dans cet enfermement.
Il faut dire malgré tout qu'Arthur le vit relativement bien, hors-mis les moments de fatigue il a la forme, il ne réclame pas à rentrer, ni à voir sa soeur, je pense qu'il s'est  fait une raison .

L'ostéopathe est revenu aujourd'hui "travailler"sur Arthur qui avait du mal à ne pas bouger, a priori ça circule bien dans les méninges.

Sur ce, bonne soirée

par celine
ajouter un commentaire commentaires (4)    recommander

Présentation

Créer un Blog

Calendrier

Juillet 2008
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>
 
Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur avec TF1 Network - Signaler un abus