Après la joie des retrouvailles à la maison les désagréments du quotidien mais bon on se doutait que cela n'allait pas aller tout seul et il y aura bien pire.
Après avoir passé une très bonne nuit dans SON lit Arthur a vomi 3 fois dans la matinée, j'ai donc été obligée de lui repasser 3fois les médicaments car à chaque fois qu'il vomissait c'était
juste après leur passage. Autant vous dire que je n'air rien fait d'autres hier, heureusement que les mamies étaient venues faire le ménage, le linge et même à manger hier car je n'aurai pas eu
le temps (merci encore)
Pour clôturer la journée hier soir notre petit lou à vomi de nouveau à 22h mais cette fois-ci la sonde est venue avec (quelle pouasse), j'appelle le service onco qui me dit que la pose de la
sonde peut attendre le lendemain et qu'il vaut mieux qu'il passe une bonne nuit le repos étant très important. Tant mieux car Arthur ne voulait pas retourner à l'hôpital, ce matin non plus
d'ailleurs, cela était difficile pour lui d'y retourner alors qu'il était juste rentré mais il a quand même été brave et n'a trop rien dit car il sait qu'il n'a pas le choix.
En plus hier soir il a été gâté, il a reçu une nintendo DS de la part de toute la famille car tout le monde est très fier de lui .Il est enchanté de son cadeau et ça l'a aidé à retourner à
l'hôpital ce matin, merci à vous tous.
Voilà, les gars sonts rentrés ce midi, la pose de la sonde n'a pas été facile et en plus Arthur a vomi dans la voiture à l'aller et on avait rien prévu au cas où! (comme d'hab michaël a
assuré)
A part ça,ça va Arthur est toujours en forme, il joue beaucoup, veut sortir, jardiner.....il a besoin de prendre l'air comme il dit : vous ne vous imaginez pas ce que c'est que de rester enfermer
tout le temps(on lui dit qu'on le comprend mais c'est vrai que c'est lui qui l'a vécu nous on pouvait quand même sortir)
En tout cas on le sent calme, apaisé, mature (trop!) mais toujours aussi blagueur, il m'a appelé de l'hôpital pour me dire qu'il le gardait pour le WE car il avait de la T° et que sa sat n'était
pas bonne (sat=taux d'oxygène )eh oui le vocabulaire médicale n'a plus de secret pour lui.
A lundi pour les prochaines nouvelles, nous allons en hôpital de jour (HDJ) à 8h30, mais en attendant nous comptons bien profiter du soleil
Bon week-end à tous
Juste avant la sortie jeudi
merci zouzou d'avoir été là
interimaire de service
voila c'est fait arthur et cece sont rentrés vers 17h30 avec une voiture pleine de sac qui ne demandais qu'a etre vidée , alors nous nous y sommes tous mis merci mamie , manou et zouzou le plus
gros etait trié et ces dames se sont allées , le mr ? est venu apporter tout le necessaire pour la nutrition et a expliqué la marche a suivre pour que tous se passe bien et enfin tous les quatre
seuls mais tellement heureux nous sommes mis a table tous les quatres vous ne pouvez pas imaginer le bonheur de discuter avec cece entre coupé des cris de leonie , les legumes quelle jetes au sol
et arthur lui qui nous demande un bout de pizza, si ont pense a sa ciclo , bref un repas mouvementer mais comme je les adore (comme avant , ou presque ) il est 22h30 leonie est couchée , cece
essaye de s'organiser pour demain , oui ça va en faire rire certain ceux qui connaisse cece comment va t'elle s'organiser , je vais peu etre vous etonner et jamais je n'aurais dit cela
avant et bien si elle se debrouille pas si mal et quant a arthur lui il est dans notre lit entrain de rouspeter et ce demande ou je suis rendus si il savait a l'ordinateur encore comme il dirait
oui mais la ces pour la bonne cause simplement pour vous faire partager un petit peu de notre bonheur
un bonheur simple mais quel bonheur
en attent les premiers resultats la semaine prochaine
ps: il y auras sans doute moins de faute dans les quatre premieres ligne cece est arrivés et a voulu coriger les fautes je lui est dit stop car j'aime les fautes , pourquoi tous devrais etre si
parfait
bonne
nuit a vous je m'envais rejoindre arthur
par celine
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Notre petit champion fait de gros efforts pour pouvoir sortir jeudi ou vendredi, il doit boire beaucoup pour éliminer la ciclosporine qu'il prend d'ailleurs parfaitement bien.
Il essaie aussi de manger un peu à chaque repas même si l'appétit n'y est pas, je pense qu'à la maison ce sera plus facile, on pourra lui donner tout ce qu'il aime en respectant le régime
bien sûr (pas de charcuterie, crudités....) Les quantités étant insuffisantes malgré tout, nous serons obligés de lui passer l'alimentation entérale (naso-gastrique) pendant la
nuit.
J'ai eu l'ordonnance pour la sortie aujourd'hui, il n'y a que 21 médicaments à prendre dans la journée sous toutes les formes (sirops, comprimés, ampoules, sachets.....) vous comprendrez pourquoi
je béni cette sonde qui nous évitera bien des conflits, juste du temps pour tout préparer et mettre en seringue.Je pourrai même l'hydrater par la sonde s'il ne boit pas ses 1,5l dans la journée.
Pour ce qui est du risque infectieux il va falloir être très prudent, bannir les lieux publics dans un 1er temps, mettre un masque quand on sortira (sauf plein air et s'il n'y a personne) et
qu'on recevra beaucoup de personnes. Les personnes enrhumées seront bien sûr à éviter, les enfants pas trop d'un coup, enfin un maximum de précautions mais ne pas aller trop dans l'excès pour
qu'il ait un peu de vie sociale et ne pas avoir l'impression d'être à l'hôpital.
Sinon Arthur commence à réaliser qu'il va sortir, il avait du mal jusque là et laisse éclater sa joie, il est bien énervé ce soir, en plus il n'a plus de tubulures de branchées à ses cathés et
retrouve un peu de liberté.
Le myelo est donc toujours jeudi, les anesthésistes verront quel cathé est trop près du coeur et l'enlèveront certainement en même temps. De plus les échographes en cardiologie devait analyser
l'électro d'arthur aujourd'hui et je n'ai pas eu de nouvelles donc ça doit aller.
Voilà, nous sortirons donc jeudi après le bloc ou vendredi selon l'heure à laquelle il passera et si besoin en transfusion car les rouges ont baissé aujourd'hui.
Par la suite nous reviendrons en hôpital de jour 3 fois par semaine pour faire bilans sanguins, ciclo, surveillance poids, GVH, transfusions si besoin........................................
Une autre étape va bientôt commencer, ce ne sera pas simple mais nous allons enfin être réunis si tout veut bien se passer!
Qui vivra verra
par celine
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Le dimanche n'a pas été si calme que ça, hier soir je laisse arthur à 22h30 et à 23h15 coup de fil du service il faut que je revienne arthur refait une crise de tachychardie (pouls à
250). Le médecin de garde est donc venu et grâce à des techniques de respiration elle a réussi a faire baisser le rythme cardiaque sans médicaments. Cela fait un mois qu'il n'en avait
pas fait, il a eu une radio pour vérifier si les cathé avaient bougés mais à priori ils ne sont pas sûrs il y en a juste un qui a très légèrement dévié.
Après la sortie il risque d'avoir un holter, c'est un appareil qui enregistre le rythme du coeur sur 48h je crois afin de savoir si cela se reproduit. En fait les médecins ne savent pas trop d'où
vient cette tachychardie, on n'en saura peut-être plus demain.
La sortie ne semble pas être repoussée pour autant, l'héparine (anti-coagulant) va être arrêté aussi et bonne nouvelle il n'y aura pas d'injections non plus à la maison (suite à sa phlébite) à
condition qu'il garde son bas à varice pendant un an.
Les bilans sanguins sont bons, les plaquettes remontent et les rouges sont stables, les blancs varient entre 3000 et 3500
Nous commencons tous à être impatients de sortir en espérant que cette histoire de coeur se résolve vite
Bonne nuit
l'interimaire le retour...
voila arthur a commencé la cyclo et non le cyclo par la bouche ce matin , cela veut dire que l'on prepare la sortie de l'hopital si tout continue comme sa , la cyclo je sais pas si celine vous a
expliqué j'espere car moi je vais essayer mais malheureusement vous allez rien comprendre.
la cyclo c'est une gelule maintenant avec un produit tres important car il est la pour permetre a la moelle a ninie ne sois pas rejetée par c'elle d'arthur et laisse lui prendre la place en faite
un anti rejet je crois
sur le bilan medical aujourd'hui : RAS tout continue normalement ( enfin je pense)
aujourd'hui arthur a eu la visite d' un mec tres simple voir tres tres simple mais bon il a ete gentil il a jouer avec lui , il a perdu a presque tous oui car sur ordi il faut un
minimum de cerveau , je repete se que dit arthur
tout vient de lui ,non on plaisante merci cocotte minute tu te reconnetras
voila la bonne humeur est la, nous sommes arthur et moi des clowns optimistes que voulez vous ont se refait pas , rire et plaisanter c'est ce que ont aime faire alors quand ont est
tout les deux ont se lachent
ont vous embrassent tous tres fort et ne prener pas trop de temps a lire se message car nous sa nous a pris moins de cinq minutes car les journees son trop courtes et ils nous reste plein de
chose a faire et tutur me dit de me depecher donc bye et plus tard avec ont l'espere toujours de bonne nouvelles bon week end a vous tous
ARTHUR et PAPA
Cinq semaines que nous sommes en secteur stérile, je dois dire que le temps passe malgré tout, plus ou moins vite selon certains jours. Demain nous allons commencer la prise de la ciclosporine par
la bouche (anti-rejet) car c'est désormais la seule chose qui conditionne la sortie. Le dosage de ce médicament est très important et il va devoir le prendre à heure fixe (nous avons choisi 9h et
21h) et surtout ne jamais l'oublier. Suite à ces prochaines prises par la bouche des contrôles vont être faits sur plusieurs jours afin que les résultas correspondent exactement à ceux qu'on avait
avec la ciclo par le cathé.
Pour cela aussi il faut qu'il mange un peu et qu'il boive beaucoup afin de pouvoir éliminer ce médicament, là-dessus il commence à faire des efforts.
En résumé si dans les jours qui suivent les bilans ciclo sont bons et qu'Arthur mange un peu nous pourrions envisager une sortie jeudi prochain jour du myelogramme (J31).
Vous aller me dire c'est super oui mais en même temps angoissant, on le sent tellement en sécurité ici à l'abri des virus, microbes...mais ce n'est pas la vie!
Enfin nous sommes quand même contents de ces nouvelles Arthur est bien au courant pour sa sortie en mettant tout de même un bémol car il y a toujours des si! il en est bien conscient et avec
beaucoup de maturité il nous dit que tant mieux s'il sort mais que s'il faut qu'il reste pour x raisons et bien tant pis, c'est pas grave.
La petite Léonie vient sinon ce we même si elle est toujours plus ou moins mal fichu avec des T°qui n'arrêtent pas de faire le yo-yo. A priori elle a du mal à se remettre de son intervention, elle
commence là une 3ème série d'antibiotiques et tout cela doit aussi la fatiguer. La séparation de la famille doit jouer aussi même si elle est très bien chez les mamies, on a totalement
confiance.
A ce week-end
Dans le service et à la maison des parents nous vivons des moments difficiles, le petit K voisin de chambre
d'Arthur est parti la nuit dernière rejoindre les étoiles.
Il allait avoir 3ans dans 2 jours, il a été greffé pour la 2ème fois au mois d'Octobre et ses souffrances sont terminées.
Je suis en triste, en colère, impuissante face au désarroi de cette famille que nous avons cotôyée. Toutes mes pensées sont pour eux en ce moment et je promet de me battre avec toujours plus de
courage pour notre petit bonhomme comme me l'a demandée cette maman.
Il y a tellement d'injustice, tous ces enfants qui partent trop tôt après avoir tant souffert, je souhaite juste qu'ils qui'ils soient bien là où ils sont et que leur famille trouve encore du
courage pour se reconstruire.
Arthur va toujours bien, il est stationnaire et commence à avoir très envie de rentrer à la maison
Bonne nuit
Nous avons eu la date du prochain myelogramme, il est programmé pour le jeudi 21 Février ainsi que le 1er chimérisme.
Explications : le chimérisme est le pourcentage de cellules appartenant à Léonie dans le sang de notre ptit loup et la maladie résiduelle est le taux de résidus de la maladie restant dans la moelle
.
La maladie résiduelle était toujours positive après tous les traitements mais elle s'en est pris quand même pas mal dans la figure (bien fait) pour cela nous espérons que la GVH (réaction du
greffone contre l'hôte) entraine la GVL(destruction des cellules leucémiques restantes)
Enfin il faut encore attendre, attendre..... pour avoir tous ces résultats qui ne viendront que 8 jours après les examens, comme on aimerait être plus vieux!!
Sinon la GVH est toujours au stade 1 et les bilans sanguins à peu près stables, les transfusions sont plus espacées, la petite moelle travaille bien. Les médecins sont plustôts contents de
l'évolution de la greffe même s'ils restent très prudents dans leurs discours (rien n'est jamais gagné d'avance)
Voilà tout ça pour dire que nous allons bien malgré l'angoisse des prochains résultats il faut dire qu'avec un Arthur si bien dans son corps et dans sa tête ça aide.
Il n'y a que l'appétit qui n'y est pas du tout, même avec une pizza au menu ce soir il n'y a pas grand chose qui passe, les médecins commencent à lui dire que s'il veut sortir bientôt cela passe
par la reprise de l'alimentation.
A bon entendeur !!!
Bonne nuit tout le monde
Quelques nouvelles rapidement car Arthur est tellement en forme que quand on ne joue pas ensemble, il monopolise l'ordinateur.
Depuis ce week-end il est très actif, il enchaîne les activités, les jeux les uns après les autres, n'arrête pas de faire le pitre et âneries en tout genre.
Pour la première fois ce week-end il a demandé quand est-ce qu'il rentrerait à la maison, c'est signe qu'il se sent mieux.
Cet après-midi nous avons eu la visite de manou et magali, merci pour cette surprise Arthur était content.
A plus tard
Manou a eu droit
aussi d'être mitraillée
nos deux ptits loups
