leptitprinceadit

Nous sommes allés hier à Nantes pour notre visite hebdo car elle est passée désormais à une fois par semaine, au programme : bilan de sang, pansement de cathéter, bilan clinique. Sur ce plan donc Arthur va bien, il commence à manger un peu plus, il n'y a plus de soucis digestifs et il retrouve un peu de son tonus d'avant. Nous avons diminué l'alimentation entérale de moitié pour peut-être l'arrêter complètement la semaine prochaine  si le poids reste stable .Psychologiquement  ça roule aussi, il a bon moral et veut faire plein d'activités mais toujours avec l'autorisation des médecins donc patience encore....
Les bilans sanguins eux sont toujours stables, il est toujours plus ou moins anémié mais rien de catastrophique, nous attendons toujours les résultats du dernier myelo, je l'espère la semaine prochaine...................

Voillà deux semaines et demi que nous sommes à la maison (sans hospit, sans valises à faire, sans léonie à mettre en garde.....)  nous avons du mal a y croire, Arthur est en meilleur forme chaque jour et c'est tout ce qui compte pour nous.
Nous profitons de chaque jour qui passe avec malgré tout une épée de damoclès au-dessus de la tête qui peut tomber à n'importe quel moment.
Comment ne pas être sur le quivive quand arthur se plaint d'une douleur quelconque, quand la T° monte un peu trop.......
Il nous faut apprendre à vivre avec avec la maladie le plus sereinement possible pour tout le monde, à maîtriser nos angoisses quant aux petits tracas du quotidien qui sont banals pour beaucoup mais pas pour nous et à vivre au jour le jour avec notre petit bonhomme (et sa soeur bien sûr) qui est notre meilleur baromètre il faut bien le dire.

Pour l' occuper et motiver nous essayons d'avoir des petits projets et là en l'occurence il s'agit d'une promesse faite quand il était en stérile, celle d'avoir un poulailler dans le jardin (comme quoi, ne jamais dire jamais!)
Chose promise chose dûe, Michaël s'y est attelé ce week-end et à fabriqué un magnifique poulailler.
Ce matin nous sommes allés acheter 2 poules sur la marché et mamie nous a fait la surprise de ramener un coq!! merci pour le cadeau tu as fait au moins un heureux!
Tous les jours arthur et léonie iront leur donner à manger (normalement!) mais aussi ramasser les oeufs.

Je vous présente Magique et Justine (c'est arthur qui a choisi) le coq n'a pas encore de nom!

De retour à la maison depuis vendredi soir, presque 15 jours d'hôspitalisation en secteur conventionnel. Le doc a accepté le relai des antibio par la bouche je la remercie de nous avoir laissés partir avant le WE, pour nous c'est énorme.
Arthur est donc beaucoup mieux physiquement et psychologiquement (le passage des cloches aidant) même s'il faut être vigilant sur son moral car il se sent plus ou moins isolé quand il rentre.
Cet après-midi il est allé à l'anniversaire d'un copain, il était enchanté d'y aller mais le premier contact a été difficlile car cela faisait longtemps qu'il ne les avait pas vu, plus le masque qu'il doit toujours mettre en groupe, il n'était pas très à l'aise! Au fil du temps il a réussi à se mettre dans le bain et je remercie les parents de l'avoir invité car il a vraiment besoin de ça en ce moment pour le stimuler un peu et le changer de son univers de l'hôpital où il a maintenant bien pris ses marques.

Cette semaine était placée sous le signe des émotions ponctuée de moments très douloureux avec les autres parents mais aussi quelques moments de bonheur!
Un  petit bonhomme est parti cette semaine, il a été malade un mois après arthur, l'accompagement a été long et difficile, je pense très fort à vous ses parents et toute le famille qui était très présente pour A.
Egalement des rechutes, dont une qui ne laisse pas d'espoir, tout ça avec des enfants et des mamans que je côtoie depuis le mois de septembre. C'est très dur d'être dans ce mileu et on ne peut pas être indifférent à tout ce qu'il se passe, nous sommes tous affectés quand ça va mal et d'autant plus quand on commence à bien se connaitre. Pour tout ça il était grand temps que l'on sorte car je ne supporte plus tous ces malheurs, ces mauvaises nouvelles qui il faut bien le dire n'arrêtent pas depuis quelques temps.
Heureusement  jeudi une personne à elle seule à réussi à apporter un peu de bonheur dans ce service si difficile et à donner de la joie à tous les enfants qui étaient présents.
Eh oui, il s'agit de Yannick Noah en personne, en fait c'est une petite fille de 10 ans qui devait aller le voir à son concert jeudi et le rencontrer dans sa loge (grâce à une association qui réalise les rêves des enfants) mais elle s'est malheureusement retrouvé en stérile. C'est donc Yannick qui est venu naturellement à elle dans le stérile et qui a continué sa visite dans la salle de jeu du secteur conventionnel pour voir les autres enfants.
Quelle générosité cet homme, c'est impressionnant, il s'est prêté au jeu des photos et des dédicaces, a discuté avec les enfants, notamment avec artur qui n'en menait pas large du tout!
Un après-midi en tout cas qui nous a apporté beaucoup d'émotions et encore bravo et merci à cet artiste pour ce geste magnifique.

Voilà pour les nouvelles, nous retournons mardi en hôital de jour pour un bilan sanguin et clinique et jeudi pour un nouveau bloc avec un myelogramme.

En attendant je vous souhaite un bon WE de Pâques 

l'interimaire

celine ma dit si je voulais et si j'avais le temps de vous donner quelques nouvelles , donc je m'excute les soirées sont longues je suis revenue de nantes à 23 heures et comme tres souvant quand je suis seul a la maison je n'arrive pas a dormir                                                                                                                                            je suis donc partis voir cece et arthur ce soir , car leonie est chez ma mere et mon beau pere pour la nuit et demain toute la journee, 
arthur ca va les antibiotiques ont l'air de faire effets il est plutot en forme , il n'a toujour  pas trop d'apetit, mais il grignotte tout de meme , la ciclo est passée à 10 mlg ce soir donc ont pense que demain soir il n'en auras plus , une chose de moins a prendre, peu etre pour la reprendre plus tard , si une gvh se daclarais , ce que l'ont esperent mais que l'ont redoute oui sa serais bien pour finir de tuer ce reste de maladie residuelle mais qui nous fait peur car une gvh peu parfois etre incontrolable ce qui veut dire  quel peut faire  plus de mal que bien  tout depend de son niveau 
celine elle en a mare sa ce voit et se ressent les journees sont longues et elle a envie de rentrer a la maison , mais la oui il y a toujours un mai arthur a des antibio qui passe par le kt jusqu'a la semaine prochaine donc pas de sortis avant ,  vendredi elle rentre a la garnache et moi je monte a nantes pour la remplacer un peu et comme sa elle pouras proifitée de ninie et dimanche matin elles viendrons nous rejoindre pour chercher les oeufs en chocolats qui seront cachés dans le couloir et les salles  du 5 eme etage 
oui les cloches passes dimanche et arthur se fesais une joie d'aller avec sa soeur dans la jardin a la garnache pour la chasse aux oeufs , mais je prepare a arthur  une chasse aux oeufs comme il ne la jamais fait ce qui lui feras oublier un peu je l'espere cette P_ _ _ _ _N de maladie

voila un peu de nouvelles moin medical que lorsque c'est celine mes des nouvelles tout de meme

PS:
pour toutes les personnes qui se reconneterons le depart pour ROME  est avancé 23 h 30 samedi soir retour le lendemain en matinée 



bonne semaine a vous tous et merci  vos messages nous touche enormement 


pour les fautes ,si vous avez deja lu mes anciensmessage  patati patata  

J'écris de la chambre où arthur est hospitalisé depuis hier matin, il est en ce moment au bloc pour une nouvelle biopsie.
Eh oui rebelote depuis que nous sommes rentrés vendredi les diarrhées et vomissements ont repris que de plus elle (l'acalmie a été courte) avec en prime une très grosse fatique et donc un été général aussi très moyen.
Le WE a été très difficile, notre petit lou si tonique d'habitude n'a pas quitté le lit et le canapé, le moral en a pris un coup aussi, il se rend bien compte que ses capacités physiques sont diminuées,pas facile pour nous de le voir comme ça et de ne pas réussir à lui donner du peps.
Avec tout ça l'appétit n'a pas augmenté bien au contraire il était trop fatigué pour manger qui que ce soit mais aussi pour boire!
Devant cet état clinique je sais très bien qu'il ne peut pas rester à la maison et je n'y tiens pas car la maison c'est bien qd tout va bien sinon on préfère être à l'hôpital. Je fais donc les valises dimanche soir et on se rend comme prévu en hôp de jour mais à 11h30 au lieu de 9h30 à cause de la tempête (3h de trajet, des vomissements mais une patience exemplaire)
En arrivant je demande à parler au docteurM. chef de service, elle me dit immédiatement qu'il faut le garder (tiens donc!) et organise de suite une intervention au bloc pour ce jour afin de faire à nouveau une colo et fibro ainsi qu'une biopsie.
Elle m'annonce en même temps les résultats de la maladie résiduelle, elle est toujours positive même si elle a bien baissée depuis le départ il faut qu'elle soit négative (pour éviter la rechute qui est le 1er risque de la greffe)
Donc, je vais essayer de faire simple pour balayer cette résiduelle il faut avoir l'effet du donneur c'est à dire que les lymphocytes de notre petite léonie bataillent contre les cellules leucémiques résistantes de notre petit champion. Il s'agit donc de cette fameuse GVH qui dans notre cas est du coup nécessaire pour gagner contre cette sa...erie de maladie mais qu'il faut contrôler aussi pour ne pas qu'elle soit trop importante (tout ça se fait par le dosage de la ciclo)
Pour l'instant il faut que la biopsie confirme cette GVH car la dernière fois les résultats étaient négatifs (peu-être cela avait été fait trop tôt) avant d'entamer quelque chose, car rien n'est encore sûr.
EN plus Arhur était porteur d'un virus qui a priori s'est réveillé et qui pourait lui aussi être responsalble de ces problèmes intestinaux et de cette fatigue. Toute une artillerie a donc été mise en place pour le traiter donc à voir comment il réagit à ça!

Voilà, j'ai l'impression d'être toujours au même stade gvh pas gvh, toujours est-il que même si nous la redoutons il faudra en rechercher une si ça n'est pas le cas.
J'expliquerai plus tard la suite du traitement selon les résultats obtenus (j'espère mercredi)


En tout cas Arthur est mieux depuis que l'on est rentrés dans le service, comme la dernière fois d'ailleurs (à croire qu'il se sent mieux ici, plus en sécurité?où est-ce le hasard, je vais essayer d'en parler à la psy car je me pose des questions) Le passage au bloc  a quand même été difficile, lavement hier soir à 22h puis à nouveau ce matin à 7h, toilette à la bétadine... il sature de tout ça et pour cause, certains adultes ne suporteraient pas le quart de ce qu'il subit. Heureusement , un tour à la salle de jeux un peu de DS et d'ordi (merci à catherine l'éducatrice de nous en avoir prêté un) de la rigolade avec les clowns et on oublie un instant toutes ces misères.

Quant à Michaël et moi nous vivons difficilement toutes ces hospit. être à nouveau séparés, laisser léonie (merci encore aux mamies d'être toujours là, comment ferions nous) nous avions pensé à un après-greffe un peu plus calme mais peu importe tout ça le principal c'est de ce concentrer sur notre petit bonhomme et qu'il continue à être fort.

Continuez tous à nous envoyer des ondes positives car je crois en la force des pensées

A plus tard pour d'autres nouvelles

La semaine a été longue et difficile, les problèmes digestifs toujours très présents et une incertitude quant à tout cela qui persiste.
Les résultats des biopsies de jeudi ne sont pas encore sûrs, j'ai appelé ce matin dans le service mais il faut attendre encore sauf que Arthur commence à être fatigué de tout cela et l'état général s'en fait ressentir.
Je n'ai pas envie qu'on attende qu'il soit au plus bas pour faire quelque chose même si notre petit bout parait toujours aller bien.
Arthur est donc à nouveau hôspitalisé depuis ce matin, c'est michaël qui assure et moi je prendrai le relai demain après-midi.
Ils va être hydraté et la ciclo va être repassée en intra-veineux car le dosage de jeudi n'était pas bon et vu que Mme M. pense qu'il a tous les signes d'une GVH il faut absolument que ce dosage soit bon afin de traiter au mieux cette réaction du greffon qui pourrait donner tous ces soucis gastriques.
J'avoue tout ça est bien compliqué et ça l'est encore plus de l'expliquer par écrit donc désolée si je ne suis pas très claire.

Le médecin a aussi donné son accord pour diminuer l'alimentation entérale afin qu'Arhur mange un peu plus "solide" et un médicament a aussi été supprimé (l'huile de foie de morue) car il le fait vomir presque à chaque fois. De l'heure qu'il est l'organisme d'arthur rejette en bloc tous les médicaments, parfois l'alimentation, je pense qu'il sature de toutes ces toxicités ingurgitées depuis le début. J'espère une chose c'est pouvoir diminuer le plus rapiement possible tous ces traitements je le sais très importants mais qui lui font tant de mal car nous sommes dans un cercle vicieux.

Voilà avec tout ça le moral d'arthur n'est pas très bon, il s'est réveillé de sa sieste en pleurant ce midi, il voulait rentrer à la maison, dur dur mais je fais confiance à Michaël pour lui redonner du peps.
Nous aussi on aurait aimé autre chose pour ce WE mais c'est comme ça il ne faut pas faire de projets, le plus important c'est que cela aille mieux et on va encore dire vivement la semaine prochaine pour avoir des résultats et tant qu'à faire si ça pouvait être des bons.
En parlant de bon, je finirai sur une note positive, nous avons eu jeudi le résultat du chimérisme qui est de 100% donc ce  sont bien que des cellules de léonie qui ont été retrouvées dans le sang de son frère.
Les médicaments qu'ils prend sont aussi là pour contrôler ce chimérisme et surtout le conserver car ce pourcentage peut changer, donc tous les 15J il y aura un contrôle pendant 6 mois puis un par mois pendant 6 mois..............

Quelques photos de nos retrouvailles du WE dernier

 

Bon week-end à tous