leptitprinceadit

bonnes nouvelles, eh oui je confirme le dicton, arthur va bien et je dirais même très bien. Sa rentrée scolaire a eu lieu mercredi dernier, après un premier après-midi d'adaptation, les autres se sont bien passés dans l'ensemble. Il était super excité de retrouver ses copains et de reprendre le chemin de l'école qu'il aimait tant.
On retrouve notre arthur d'avant la maladie avec toutefois un comportement plus excessif, une susceptibilité disproportionnée et du coup des relations entre nous quelques peu compliquées!
Je pense que tous ces enfants qui vivent ces maladies ne peuvent pas en ressortir indemnes, physiquement bien sûr avec toutes les conséquences et sequelles qu'engendrent les traitements (j'en parlerai plus tard) mais aussi psychologiquement.
Enfin le plus important c'est que les résultats soient bons et ils le sont pour l'instant avec à nouveau un résultat négatif de la maladie résiduelle et un chimérisme presque complet.
Nous avions RDV hier pour un bilan clinique et sanguin et tout est plustôt bon, désormais nous n'irons plus dans le service onco mais nous ferons les consultations et les bilans sanguins en externe au rez de chaussée.

Je suis contente de ne plus aller dans le service et en même temps j'ai du mal à m'en détacher, j'ai toujours besoin de prendre des nouvelles des autres familles, des liens se sont tissés avec certains parents et c'est pareil pour arthur et les enfants.

Notre prochaine consultation sera le 28 Mai avec le docteur Méchinaud, je trouve que c'est long car en fait j'ai toujours besoin d'une surveillance accrue pour être "rassurée" mais bon je pense qu'ils savent ce qu'ils font et je leur fait pleinement confiance.

Je vous laisse car je termine de préparer les valises (pas pour aller à l'hôpital cette fois-ci!) pour notre week-end en bretagne où nous avons été gentiement invités à séjourner dans un camping.

Merci encore pour tous vos commentaires chaleureux et très bon grand week-end

céline

La journée de mardi en HDJ a été plustôt encouragante en terme de résultats, le bilan était bon
4320 blancs
10,1 d'hémoglobine
256000 plaquettes
mais aussi et surtout il n'y a plus de maladie résiduelle tout du moins que l'on puisse déceler à l'analyse moléculaire(yes!!!). Le doc met tout de même un bémol dans le sens où cela peut revenir et il faut que cela se confirme au prochain myelo (qui aura lieu lundi prochain) mais pour nous c'est une bonne nouvelle et nous la prenons comme telle. Cela fait du bien de souffler un peu même si arthur est en rémission et que rien n'est  jamais gagné on prend les bons moments quand ils passent, il y en a eu beaucoup de difficiles!
En tout cas la moelle de notre petite nini est une championne et il faut qu'elle continue à travailler comme ça on y croit.
Les résultats du chimérisme (% de cellules de léonie) eux ne sont pas arrivés et ce sont avec la résiduelle les deux paramètres les plus importants à surveiller car ils sont indicateurs d'une rechute...

L'alimentation  a été arrêtée complètement, à voir si son poids se maintien d'ici à la semaine prochaine et a voir aussi pour la sonde si arthur accepte les médicaments par voie orale (il en a 6-7 par jour) elle pourrait lui être enlevée la semaine prochaine.
Le cathé lui est bel et bien bouché, impossible de prélever même en passant de  l'héparine rien n'y a fait. Il a donc fallu le prélever en périphérique (au bras) et cela s'est très bien passé, il a réussi à surmonter la peur de l'aiguille.
J'ai donc demandé si  l'on pouvait profiter du bloc lundi prochain pour lui ôter vu qu'i ne fonctionnne pas(cela ferait une soure d'infection en moins) les médecins doivent en discuter donc on verra bien...

Sinon l'état général est bon aussi arthur est très tonique et retrouve son dynamisme d'avant il faut même le canaliser parfois mais je préfère ça de loin
Pour ce qui est du côté psychologique le moral est bon pas de souci mais par contre plus difficile de se réintégrer dans la vie sociale. Je m'en suis vraiment aperçue samedi dernier lors de notre 1ère grande sortie à la chasse aux oeufs organisée par les assistantes maternelles de la garnache. Il y avait beaucoup de monde qu'il connaissait mais le regard des autres est difficile pour lui (d'autant plus avec l'effet de groupe) et il a du mal à se détacher de moi. Je pense qu'avec ce qu'il a vécu depuis plusieus mois il va avoir besoin d'un suivi psy notamment avec la réintégration à l'école....il m'a avoué que sa sonde le complexe beaucoup mais le fait de l'enlever ne résoudra pas tout . Nos relations aussi ne sont pas simples et pas toujours faciles, nos rapports sont à la fois fusionnels et conflictuels, il est difficile pour moi d'avoir de l'autorité dans ces conditions et lui profite un peu de la situation je pense. Si quelqu'un connait un bon médecin spécialiste dans le domaine et pas trop loin de chez nous (car arthur en a eu peu marre de faire la route pour aller à Nantes) merci de me le communiquer car je crois que nous allons avoir besoin d'aide extérieure.

Voilà tout ça pour vous dire que nous sommes dans un bon état d'esprit, relativement sereins et que nous avons fêté mon anniversaire dans la joie et la bonne humeur. Merci d'ailleurs à vous tous pour vos marques d'attention, merci pour tous ceux qui nous soutiennent de près où de loin, nous en avons toujours autant  besoin, merci aux personnes qui suivent arthur et qui l'aident  en parallèle (peut-être grâce à cela qu'il est si bien aujourd'hui) je n'ai pas le temps de remercier tout le monde individuellement  mais sachez que nous sommes très reconnaissants.

Nos prochains rendez-vous en HDJ sont donc lundi pour un myelogramme et mardi pour le bilan des 3 mois post greffe.
Je vous tiendrai au courant bien sûr des prochains résultats et du bilan de mardi.

Bon week-end en attendant

Le temps passe vite depuis notre retour (plus vite qu'à l'hôpital d'ailleurs) les journées sont bien remplies entre les visites en hôpital de jour et les petites sorties à droite à gauche pour occuper notre petit loulou.
Eh oui il est plustôt en forme et pour son moral il est important qu'il soit occupé et qu'il voit un peu de monde, il aimait déjà la compagnie avant alors là ça l'est encore plus du fait qu'il ne va pas à l'école.
L'état clinique est très bon, plus de diarrhée ni vomissements, il a aussi 2fois moins de médicaments avec l'arrêt de la ciclosporine, donc l'organisme tolère mieux je pense tout ça.
Les bilans sanguins de la semaine dernière sont égalements bons, voila le dernier en date de jeudi pour le connaisseurs :
globules blancs : 4530 bien
hémoglobine 8,4 encore juste mais mardi il était monté à 10,4 (sans transfusion)
plaquettes 312000 bravo !

Jeudi Arthur est repassé au bloc pour un myelogramme, il commence à saturer des blocs et ne veut plus y aller, il a demandé si le personnel du bloc n'en avait pas marre de le voir car lui si !!!!!!
Il n'y a plus qu'à attendre les résultats de la maladie résiduelle et un prochain myelo sera fait à J90 donc dans 3 semaines pour réévaluer la maladie mais nous espérons très fort qu'il n'y ait plus rien cette fois-ci (croisez les doigts, les mains, les pieds enfin tout ce que vous voulez mais croisez)

Voilà brièvement pour les nouvelles, nous sommes contents de voir arhur en forme, l'appétit est encore timide mais il fait l'effort de manger un peu à chaque repas et sa petite soeur est là pour le booster.

Demaine nous retournons à Nantes pour des bilans et certainement jeudi ou vendredi, nous restons à deux visites par semaine.

Bonne semaine à tous et à plus tard